Pomoc wciąż potrzebna

Kubuś Pawęzka z Biłgoraja ma 11 miesięcy, urodził się w 33. tygodniu ciąży z dwoma punktami w skali Apgar. Od razu był reanimowany, przeniesiony na intensywna terapię, a następnie intubowany i umieszczony w inkubatorze. Lekarze nie dawali Kubie szans.

Maluszek miesiąc przebywał na oddziale intensywnej terapii gdzie wykonano szereg badań i nic nie znaleziono, następnie, również miesiąc, w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym imienia Profesora Antoniego Gębali w Lublinie. Potem jeszcze ponad miesiąc w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie… W swoim 11-miesięcznym życiu 8 spędził w oddziałach szpitalnych. Nikt jeszcze nie postawił diagnozy i konkretnego rozpoznania. Kubuś ma silną wolę walki i ogromną chęć życia! Rodzice kochają go ponad wszystko i wierzą, że w końcu „zagadka medyczna” zostanie rozwiązana i będą wiedzieć, co ich jeszcze czeka, z czym mają walczyć i jak postępować, aby pomóc Kubie. Ze względu na stan zdrowia dziecka jego mama nie pracuje, jedyną osobą pracującą jest ojciec, dlatego ta sytuacja jest bardzo trudna dla całej rodziny. Rodzice mają jeszcze dwóch starszych synów.

Tak mama Kubusia opisuje stan zdrowia synka: „Napad za napadem, najgorsze bo toniczne. Kuba cały sztywnieje, sinieje, a z żołądka przez duże napięcie mięśni (w trakcie napadu) wydostaje się jedzenie. Siłą rzeczy Kubuś wtedy aspiruje treść pokarmową i krztusi się po czym wymiotuje. Saturacja leci nawet do 20. Co nam dał nowy lek? Zwiększenie ilości napadów, wymioty, rozdrażnienie… Boże, znajdzie się ktoś, kto pomoże? Kto da taki lek, aby choć zmniejszył napady? Ja nie proszę o to, aby ich nie było, bo jak padaczka jest lekooporna, to logiczne, że się nie da, ale zmniejszyć chociaż, przecież on cierpi bardzo. Jaki rodzic ze spokojem może patrzeć na cierpienie dziecka? Jest cholernie ciężko. Mamy tak rozwiniętą medycynę, tyle lekarzy, szpitali, możliwości, a nikt nie wie, co się dzieje, dlaczego tak jest. Mało tego, miałam nieprzyjemność rozmawiać z osobami ze służby zdrowia, które twierdzą, że nie ma sensu leczyć Kuby, rehabilitować, badać, bo po co? Pytają, co mi to da. Jak to co? Zrobię wszystko, żeby mój syn nie cierpiał, choć bym miała na koniec świata wyjechać, wszystko! U nas cierpi cała rodzina. Mąż zastępuje starszym dzieciom matkę, pomaga rodzina… dzieci nie widzą mnie tygodniami:( Najgorszemu wrogowi nie życzę takiej sytuacji, błagam Boga, żeby znalazł się ktoś, kto zechce pomóc, kto postawi diagnozę, kto zacznie leczyć, ale leczyć tak, żeby był postęp. Co z tego, że on dostaje leki, jak one nie pomagają, nie dość że nie pomagają, to niszczą układ nerwowy, wątrobę, nerki, jelita, osłabiają mięśnie, które i tak są słabe. Nie wierzę, że się nie da. Musi się dać i zrobię wszystko, jeśli będzie konieczność, pójdę nawet do telewizji, aby tylko pomoc Kubie. On walczy już rok, pokazuje jak jest silny, jak chce żyć i ta siła walki nie może pójść na marne. Nie poddamy się – szukamy, działamy, walczymy i wierzymy!”

Teraz okazało się, że ostatnią szansą w leczeniu lekoopornej padaczki Kubusia jest Klinika w Niemczech. Niestety, koszt diagnostyki neurologicznej, badań w tym m.in. rezonans, eeg i inne to 30 000 euro. – Mamy szanse dostać się tam na początku przyszłego roku, ale to ogromne pieniądze. W was nasza nadzieja – mówi rodzina Kubusia i prosi o wsparcie.

Aby wesprzeć leczenie chłopca wiele wspaniałych osób z Biłgoraja i okolicznych miejscowości organizuje akcje charytatywne, ale to wciąż za mało. W imieniu rodziny zwracamy się z prośbą do wszystkich Czytelników, aby chociaż symboliczną kwotą pomóc rodzinie.

Podajemy nr konta Kubusia (68102053850000970201469246 z dopiskiem Zbiórka dla Kubusia).