Jedyny taki przypadek w powiecie biłgorajskim. Potrzebna pomoc

7 września obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne`a.  Jest to najcięższa postać dystrofii mięśni. Częstotliwość występowania wynosi jeden przypadek na 3000-3500 tj. 300 na milion nowo narodzonych chłopców. Ponieważ gen DMD znajduje się na chromosomie X, choroba dotyka głównie chłopców.

Skutkiem choroby jest postępująca utrata siły mięśni, uszkodzenie komórek mięśniowych, co w konsekwencji prowadzi do zaburzeń pracy wielu organów i tkanek, zwłaszcza związanych z sercem i układem oddechowym.

Przeczytaj także o operacji ciężko chorego Oliwierka Oiliwierek leci do Bostonu!

U Adasia Iwanejko w wieku 2 lat zdiagnozowano DMD. Jedyną formą leczenia jest intensywna rehabilitacja i sterydoterapia, która spowalnia postęp choroby.

– Miesięczny koszt rehabilitacji Adasia to średnio 1200 zł. Do tego dochodzi koszt nierefundowanych leków, które sprowadzamy z Niemiec. To kolejne kilkaset złoty miesięcznie. Do tego częste wizyty u specjalistów, gdyż Adaś jest pod stałą opieką kardiologa, neurologa, okulisty, laryngologa i pulmonologa, dietetyka. Im Adaś starszy, tym więcej kosztuje jego leczenie i rehabilitacja – mówi Ola Konopka-Iwanejko, mama Adasia.

Rodzina nie jest w stanie pokryć wszystkich kosztów leczenia, dlatego zwraca się z prośbą o wsparcie finansowe:

– Do tej pory część kosztów pokrywaliśmy z 1% i datków wpłacanych na Fundację, której podopiecznym jest Adaś. I chyba jak większość rodzin w Polsce, które mają chore dziecko, zbieramy nakrętki – mówi mama Adasia, która prosi o dalsze wsparcie dla syna.

Adaś ma założone subkonto w Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy.

Darowiznę można przekazać na numer bankowy:

Volkswagen Bank direct 92 2130 0004 2001 0483 1491 0001 z dopiskiem „na rzecz Adama Iwanejko”. Nakrętki można natomiast przynosić do redakcji Nowej Gazety Biłgorajskiej (Konopnickiej 11) w godzinach dyżuru redakcyjnego we wtorki i czwartki w godzinach od 13:00 do 15:00.