Garderoba Gentlemana

Potrzebne pieniądze na implanty dla Jasia

O Jasiu Smiglewskim z Biłgoraja, który urodził się z wrodzonym zanikiem gałek ocznych, pisaliśmy w artykule „Pomóżmy Jasiowi walczyć o zdrowie”, który jest dostępny na http://www.gazetabilgoraj.pl/z-nowej-gazety/ps-36255-pomozmy-jasiowi-walczyc-o-zdrowie/

Jaś nadal potrzebuje naszej pomocy. Jego rodzice zbierają na implanty, których wszczepienie pomoże chłopczykowi rozwijać się i funkcjonować w przyszłości. Niestety, operacje są kosztowne, a NFZ ich nie refunduje. 

 – Jesteśmy już po trzech operacjach wszczepienia ekspanderów, a niedługo wyjeżdżamy na kolejną. Każda z tych operacji to kwota rzędu 18 tysięcy złotych. Niestety, w Polsce tylko klinika OPTOMED w Chorzowie wykonuje tego typu zabiegi u tak małych dzieci jak Jasio. Jest to prywatna klinika, a zabieg nie jest refundowany przez NFZ – mówi w rozmowie z NOWą Gazetą Biłgorajską tata Jasia Tomasz Smiglewski. – Do ukończenia 5. roku życia Jasia czeka jeszcze kilkanaście takich operacji. Te operacje nie przywrócą naszemu synowi wzroku, ale nie dopuszczą do tego, by w miarę jak się będzie rozwijała czaszka Jasia, doszło do zapadnięcia się kości twarzoczaszki w miejsce pustych oczodołów, co doprowadziłoby w konsekwencji do zniekształcenia twarzy i w najlepszym przypadku do niedorozwoju umysłowego. Zbieramy na te operacje na różne sposoby, teraz pomaga nam fundacja Siepomaga – kontynuuje tata chłopczyka. 

Zbiórka trwa od 1 września do 1 grudnia 2016 r. Do tej pory Jasia wsparło 500 osób, dzięki którym udało się uzbierać 14 697 zł. Potrzeba jeszcze 78 538 zł.

Aby pomóc, wystarczy wejść na stronę www.siepomaga.pl i wyszukać artykuł „Uchroń mnie od gęstniejącej ciemności” lub wpisać w okienku wyszukiwarki „Jan Smiglewski”. Po kliknięciu czerwonego napisu „wesprzyj” pojawi się szczegółowa instrukcja, jak można przekazać darowiznę. Warto także udostępnić informację znajomym, bo każdy gest się liczy.

 

Historię Jasia tak opisuje fundacja:

„Mogło się wydawać, że Jaś śpi. Jednak jego powieki nie były zamknięte, a zrośnięte. Do tego pod ich powierzchnią nie znajdowały się oczy, tylko nieprzenikniona ciemność. Taki przyszedł na świat, pogrążony w mroku, którego już nigdy nic nie rozjaśni. To rzadki przypadek. Mówi się, że na brak jednej gałki ocznej cierpi maksymalnie do 3 na 100 000 dzieci. Jaś nie ma z kolei obu. Brak wzroku to ogromna strata, ale walka toczy się o sprawność umysłową chłopca. Niewykształcenie gałek ocznych powoduje nieprawidłowe ciśnienie wewnątrzczaszkowe, doprowadza do deformacji i wpływa na rozwój mózgu. Chłopcu grozi więc całkowite pogrążenie w ciemnościach, również tych umysłowych.

 Po początkowym szoku przyszło otrzeźwienie, a potem szybka decyzja, że trzeba zrobić wszystko, aby Jaś osiągnął jak największy komfort życia. Strach jednak pozostał tym bardziej, że rodzinę czekała jeszcze cała seria badań. Podróż karetką, w której nie przewidziano miejsca dla mamy, oznaczała rozłąkę. Oczywiście chłopiec nie mógł zostać sam. Tylko cztery dni po cesarskim cięciu małżeństwo ruszyło do kliniki. Mama Jasia musiała dłonią przytrzymywać pękające szwy.

 Potem nadszedł kolejny cios, chłopczyk został zabrany rodzicom i jedyną możliwością kontaktu był ten przez szybę. To było okropne, niemożność karmienia i przytulenia swojego synka, posłuchania bicia jego serca. Jeszcze trudniejszy okazał się brak szczegółowych informacji, bo co właściwie się stało? Prawda zawsze jest lepsza od niepewności, choćby ta najgorsza, ale badania niczego nie wykazały, wiec rodzina skazana została na niewiedzę. Lekarze spotkali się z takim przypadkiem po raz pierwszy. Dwa miesiące potem, już na własną rękę, rodzice Jana przeprowadzili badania genetyczne. I znowu nic.

 Nie są znane przyczyny, dla których Jaś nie ma oczu, ale to nie oznacza, że powinien zostać porzucony samemu sobie. Brak odpowiednich implantów samorozprężających doprowadzi do deformacji twarzy, zapadnięcia się czaszki w miejscu oczodołów. To z kolei oznacza niedorozwinięcie umysłowe, a więc jeszcze głębszy mrok, z którego już nic go nie wyciągnie.

 Chłopiec jest już po trzech takich operacjach. Znosi je dobrze, ale to dopiero początek. Przed nim, jeszcze w 2016 roku, kolejny etap wszczepienia implantów typu Socket Expander, a potem następne cztery, tym razem Orbit Expander. To uchroni chłopca przed wszelkimi dodatkowymi konsekwencjami swojej wady oraz sprawi, że w przyszłości Jaś będzie mógł posiadać protezy oczu”.

- Reklama -

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.

Nowa Gazeta Biłgorajska nie bierze odpowiedzialności za treść komentarzy.