"Tak krótko dane mi było być zwykłą szczęśliwą mamą..." Poruszające wyznanie matki, która walczy każdego dnia

 Dziś twoje macierzyństwo kojarzy się ludziom z walką, zbiórkami i ogromnym ciężarem. Ale cofnijmy się na chwilę do początku. Pamiętasz moment, kiedy zostałaś mamą?

Ola: Pamiętam wszystko. Naprawdę wszystko - emocje, strach, ogromną radość. I pamiętam ten moment, kiedy pierwszy raz zobaczyłam Adasia. Był taki piękny, wydawał się taki silny, taki duży chłopak. Ważył ponad cztery kilogramy i wyglądał jak okaz zdrowia. Patrzyłam na niego i myślałam: jaki on jest cudowny. Byłam szczęśliwa, tak zwyczajnie szczęśliwa.

To był szczególny czas także dla was jako rodziny?

Bardzo. Byliśmy młodzi, jeszcze na studiach. Tak naprawdę nie mieliśmy wiele. Ale dziś myślę, że mieliśmy z Wojtkiem wszystko: siebie i naszego Adasia. I pamiętam, że wtedy naprawdę byliśmy szczęśliwi w taki prosty sposób. Mieszkaliśmy w Lublinie w wynajętym mieszkaniu, którego wystrój pamiętał poprzednią epokę. Ale było coś ważniejszego: nasza  miłość, beztroska, taka młodzieńcza pewność, że świat stoi przed nami otworem. Dzisiaj bardzo często wracam myślami do tamtych chwil. Bo to były chyba najpiękniejsze lata naszego życia.

Jak wyglądało wtedy wasze życie?

Bardzo zwyczajnie. Były spacery, plany, marzenia. Człowiek myślał, że tak będzie zawsze. Że będziemy patrzeć, jak Adaś idzie do szkoły, jak dorasta, biega, jeździ na rowerze, jak spełnia marzenia. Nawet przez chwilę nie przyszło mi do głowy, że nasze życie może tak brutalnie wywrócić się do góry nogami.

Kiedy pierwszy raz poczułaś, że coś może być nie tak?  

 Niepokoiło, że Adaś nie chciał się obracać na bok, nie raczkował, tylko pełzał. Zaczął chodzić w wieku szesnastu miesięcy. Lekarz rodzinny dał skierowanie do neurologa, który zlecił najpierw badania krwi. Okazało się, że enzymy wątrobowe są bardzo wysokie, wynik wskazywał na jakąś chorobę mięśniową. Gdy dostałam wynik badań do ręki, nie bardzo rozumiałam nawet, co tam jest napisane. Nie poproszono mnie na rozmowę, musiałam szukać lekarza na dyżurze w szpitalu. Ja nie miałam wtedy pojęcia, czym jest dystrofii mięśniowa Duchenne`a. Nikt z nas nie miał.

Pamiętasz, co wtedy czułaś? 

Takie chwile pamięta się do końca życia. Są sekundy, po których człowiek dzieli życie na "przed" i "po". I to była właśnie taka sekunda. Bo nagle wszystko, co budowaliśmy, wszystko, co sobie wyobrażaliśmy, cały nasz świat... zatrzymał się. Pamiętam, że siedziałam i miałam wrażenie, że nie rozumiem słów, które słyszę. Jakby ktoś mówił obcym językiem. Jeszcze chwilę wcześniej byliśmy młodymi rodzicami, którzy po prostu cieszyli się życiem. I nagle ktoś mówi ci, że życie twojego dziecka będzie wyglądało inaczej, że twój syn jest nieuleczalnie chory. Moje dziecko usłyszało wyrok, a ja razem z nim. Tak krótko dane mi było być zwykłą szczęśliwą mamą. 

 Coś wtedy umarło w tobie jako mamie?

 Chyba ta beztroska. I od tamtej chwili już nigdy nie wróciła. Bo od dnia diagnozy budzisz się rano i już wiesz, że nic nie jest dane raz na zawsze, że czas ma znaczenie, że zdrowie ma znaczenie. I że są rzeczy, których nie kupisz, nie zaplanujesz i nie wyprosisz. Od tamtej chwili nasze życie już nigdy nie było takie samo. Ale jedno się nie zmieniło - miłość. Ona zrobiła się tylko większa, silniejsza. I chyba właśnie ona trzyma nas do dziś, pozwoliła nam razem dotrwać do dnia, kiedy pojawiła się nadzieja dla Adasia - terapia genowa. Ale zaraz przyszedł kolejny cios - cena, jaką musimy zapłacić za tę nadzieję. Żeby zawalczyć o życie naszego dziecka, potrzebujemy zebrać 16 mln zł. I zbieramy już ponad rok.

Jak dziś wygląda twoja codzienność? Ludzie widzą zdjęcia z akcji, kiermaszów, zbiórek. A co dzieje się między tym wszystkim?

Myślę, że ludzie widzą tylko mały fragment tego świata. Widzą zdjęcie przy puszce albo informację o kolejnej akcji. A za tym stoi mnóstwo rzeczy, których nie widać. Mój dzień zaczyna się i kończy myśleniem o Adasiu. Rano budzę się i od razu mam w głowie listę: co jeszcze trzeba zrobić, do kogo zadzwonić, co załatwić, gdzie pojechać, komu odpisać. Później jest szkoła, rehabilitacja, praca, sprawy domu, organizowanie kolejnych wydarzeń. Wieczorem nie ma odpoczynku. Siadam i pakuję poduszki albo przygotowuję następne akcje. A potem przychodzi noc. I ona jest najtrudniejsza, bo kiedy wszystko cichnie, zostaję sama ze swoimi myślami.

Co wtedy najbardziej boli?

Chyba świadomość upływającego czasu. Przez ponad rok żyję z poczuciem, że ciągle gdzieś biegnę i że nie mogę się zatrzymać nawet na chwilę. Bo choroba nie robi przerwy, nie mówi: "odpocznij dziś". Ona idzie dalej. Jestem mamą najstarszego w Polsce chłopca zakwalifikowanego do terapii. Jeśli Adaś przestanie chodzić, a jest z nim coraz gorzej, szansa na leczenie przepadnie. Jako mama widzę rzeczy, których inni mogą nie zauważać. Patrzę na swoje dziecko każdego dnia i widzę najmniejszą zmianę, że czegoś już nie zrobi tak łatwo, jak wcześniej - nie założy butów, nie odkręci butelki, nie wysiądzie z samochodu. I to bardzo boli. Bo masz świadomość, że patrzysz, jak coś zabiera ci dziecko kawałek po kawałku.

Są chwile, kiedy siadasz i po prostu płaczesz?

Tak, mam momenty słabości. Czasem wszystko zbiera się naraz: zmęczenie, strach, bezsilność. Są dni, kiedy mam wrażenie, że emocji jest już za dużo. Czasami płaczę w samochodzie po jakiejś akcji, czasami wieczorem, kiedy nikt nie widzi. Ale bardzo staram się, żeby Adaś nie widział moich łez, bo dzieci patrzą na nas. Jeśli mama się rozsypie, one od razu to czują. 

 Przez ostatni rok robiłaś rzeczy, których pewnie nigdy wcześniej nie przypuszczałaś, że będziesz robić: stoisz pod kościołami, prosisz ludzi o pomoc, organizujesz zbiórki. To trudne?

Na początku było bardzo trudne, bo proszenie o pomoc kosztuje ogromnie dużo. Chyba każdy człowiek chce radzić sobie sam, chce mieć poczucie, że da radę. Ale kiedy walczysz o swoje dziecko, coś się zmienia, przestajesz myśleć o sobie. Nie zastanawiasz się już, czy jest ci niezręcznie, czy ktoś cię oceni, czy wypada, czy nie wypada. Bo nagle okazuje się, że duma przestaje mieć znaczenie. Liczy się tylko to, żeby uratować dziecko. I jeśli trzeba stać godzinami na deszczu lub mrozie pod kościołem - stoję. Jeśli trzeba nie spać po nocach - nie śpię. Po prostu robię wszystko, co mogę.

 Skąd bierzesz siłę?

Od Adasia. Bo on mimo wszystkiego potrafi się uśmiechać, potrafi się cieszyć małymi rzeczami, potrafi mieć w sobie tyle światła, choć to on niesie największy ciężar. I czasem patrzę na niego i myślę: skoro moje dziecko się nie poddaje, to jak ja mogłabym? Drugą siłę dają ludzie - mąż, rodzina, przyjaciele, sąsiedzi. Ale i obcy ludzie - ktoś napisze wiadomość, że modli się za nas, ktoś zrobi kiermasz, ktoś kupi poduszkę, ktoś wpłaci na zbiórkę.  To jest dla mnie  znak: "Ola, nie jesteś sama".

Czego jako mama najbardziej pragniesz w tym Dniu Matki?

Chciałabym dostać jedną wiadomość: "Udało się. Zdążyliśmy. Lecimy na terapię!". Nie potrzebuję kwiatów, prezentów ani życzeń. Chciałabym zobaczyć Adasia lecącego po swoje leczenie. 

Kim dziś jest Ola Konopka-Iwanejko? Gdybyś miała powiedzieć kilka słów o sobie – nie jako mama Adasia, ale po prostu jako Ola?

To trudne pytanie, bo przez ostatnie miesiące bardzo się zmieniłam. Dziś mam poczucie, że choroba bardzo przewartościowała wszystko. Dziś przede wszystkim jestem mamą, która walczy. Czasem śmieję się przez łzy, że stałam się człowiekiem od wszystkiego - organizuję akcje, wykonuję dziesiątki telefonów, piszę wiadomości, załatwiam kiermasze, szyję poduszki, odpowiadam ludziom, planuję kolejne zbiórki. A gdzieś pomiędzy tym wszystkim próbuję jeszcze być po prostu mamą i żoną – przytulić, wysłuchać, być blisko. I czasem zastanawiam się, gdzie po drodze została ta dawna Ola. Ale nie ma to już znaczenia, bo dzisiaj najważniejszy jest Adaś.

 Gdyby Adaś przeczytał ten wywiad za kilka lat, co chciałabyś mu powiedzieć?

Powiedziałabym mu: synku, chcę, żebyś wiedział jedną rzecz: nigdy się nie zatrzymałam. Były dni, kiedy się bałam,  kiedy płakałam,  kiedy nie miałam siły wstać. Ale każdego ranka wstawałam i robiłam, co mogłam, bo dla mamy nie istnieje słowo "niemożliwe", kiedy chodzi o dziecko. I nigdy, przenigdy się nie poddałam. Bo tak bardzo Cię kocham! 

Z okazji  Dnia Matki pomóżmy Oli ocalić jej jedyne dziecko - ZBIÓRKA ADAŚ IWANEJKO