Są wieści z Dubaju w sprawie największej zbiórki w regionie. Pilna zmiana kwoty

Historia Adasia Iwanejko  od miesięcy porusza tysiące osób w całej Polsce. Chłopiec choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) – ciężką, postępującą chorobę genetyczną prowadzącą do zaniku mięśni i stopniowej utraty sprawności. W przypadku DMD czas ma kluczowe znaczenie – im większe zaawansowanie choroby, tym mniejsze możliwości kwalifikacji do nowoczesnych terapii. Rodzina prowadzi zbiórkę od ponad roku. Początkowo koszt leczenia w USA szacowano na około 16 mln zł. Ale ta zbiórka to nieustanna walka z czasem, bo Adaś jest najstarszym chłopcem w Polsce warunkowo  zakwalifikowanym do terapii. 

Przełom po badaniach w Dubaju

Kilka tygodni temu rodzice Adasia zdecydowali się wyjazd na badania do Dubaju, gdzie również można podać terapię, a koszty mogą być niższe. 

Przez ostatnie dwa tygodnie rodzina Adasia czekała na wyniki kluczowych badań przeciwciał, od których zależała możliwość podania terapii genowej. Wynik okazał się przełomowy, rodzina Adasia poinformowała właśnie, że chłopiec został zakwalifikowany do leczenia w Dubaju.

To zmienia dotychczasowy plan terapii. Pierwotnie leczenie miało zostać przeprowadzone w Bostonie w Stanach Zjednoczonych. Teraz rodzice przekazali, że zdecydowali się na klinikę w Zjednoczonych Emiratach Arabskich.

Jak podkreślają, wybór nie był przypadkowy – koszt terapii w Dubaju okazał się znacząco niższy.

Nowy cel: z 16 do 13 milionów złotych 

Po otrzymaniu wyceny z Dubaju zapadła decyzja o zmianie celu – zbiórka została obniżonaz 16  do 13 mln zł.

To ogromna różnica, ale,  jak podkreślają rodzice,  nadal mowa o kwocie, której samodzielne zgromadzenie jest niemożliwe.

Radość i strach jednocześnie. „Za miesiąc może być za późno”

Choć kwalifikacja do terapii daje nadzieję, nie oznacza jeszcze końca walki.

Rodzice Adasia mówią wprost: choroba postępuje bardzo szybko, a chłopiec z dnia na dzień traci siły. Lekarze wskazali, że terapia może zostać podana wyłącznie wtedy, gdy pacjent utrzyma odpowiedni stan fizyczny.

Dlatego decyzja o wyjeździe i rozpoczęciu procedur nie może czekać.

Rodzina podkreśla, że razem z radością po otrzymaniu kwalifikacji pojawił się ogromny lęk – nie o to, czy terapia jest możliwa, ale czy uda się zdążyć.

DMD – choroba, która odbiera sprawność

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a należy do najcięższych chorób genetycznych wieku dziecięcego. Dotyka głównie chłopców i prowadzi do postępującego osłabienia mięśni, utraty możliwości poruszania się, a w kolejnych etapach wpływa także na układ oddechowy i serce.

Terapia genowa, o którą walczy rodzina, nie jest klasycznym leczeniem przyczynowym. Jej celem jest dostarczenie do organizmu funkcjonalnej wersji genu odpowiedzialnego za produkcję dystrofiny – białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Terapia ma przede wszystkim zatrzymać lub spowolnić postęp choroby.

„W Was cała nadzieja”

Dziś rodzice nie ukrywają emocji.

Po tygodniach niepewności dostali odpowiedź, o którą walczyli – ich syn ma szansę na terapię. Ale razem z tą szansą rozpoczął się kolejny etap: walka z czasem.

– Nie wyobrażamy sobie dnia, w którym będziemy patrzyli, jak nasz jedyny synek przegrywa z chorobą. Nie możemy na to pozwolić – apelują.

 

Zbiórka trwa od końca kwietnia 2025 roku. Do tej pory udało się zebrać ponad 7,5 mln złotych. Po aktualizacji kwoty (na 13 mln zł) wciąż brakuje 5,8 mln zł. Jak dotąd zbiórkę on-line wsparło 112 tys osób. Do tego dochodzą niezliczone akcje charytatywne głównie w  województwie lubelskim, ale także łódzkim, małopolskim, mazowieckim.  

ZOBACZ: ZBIÓRKA ADAŚ IWANEJKO