500 dni walki... i wszystko na marne!? Dramatyczny apel rodziców śmiertelnie chorego Adasia

500 dni, które zmieniły wszystko

Zbiórka dla Adasia Iwanejko z Woli Małej (powiat biłgorajski)  rozpoczęła się 30 kwietnia 2025 roku. Od tego czasu minęły setki dni, w których jego rodzice, Ola i Wojtek, niemal każdego dnia walczą o jedno – żeby zdążyć zebrać pieniądze na terapię.

Na liczniku zbiórki jest już 9, 4 mln zł. To kwota, która jeszcze kilkanaście miesięcy temu wydawała się czymś nieosiągalnym. Dziś jednak rodzina nadal stoi przed ogromnym wyzwaniem. Do pełnej kwoty potrzeba jeszcze blisko 4 mln  zł. Każdy kolejny dzień jest więc dla rodziny Adasia nie tylko kolejnym dniem oczekiwania, ale także kolejnym dniem walki o zebranie brakującej kwoty. A czasu jest coraz mniej. 

Nie siedzą z założonymi rękami

Przez ostatni rok rodzina robiła wszystko, co mogła. Proszą o pomoc pod kościołami. Kwestują podczas festynów i wydarzeń, sami organizują kiermasze. Szyją i sprzedają poduszki w ramach akcji, którą nazwali "Kup jaśka dla Adaśka". Przygotowują stoiska, fanty na licytacje i kolejne akcje. Do pomocy włączali się bliscy, znajomi, sąsiedzi, szkoły, koła gospodyń wiejskich, organizacje, przedsiębiorcy i osoby, które wcześniej nawet nie znały Adasia.

Tata chłopca, Wojtek, podkreśla, że od ponad roku, praktycznie w każdą niedzielę, stają pod kościołem i proszą  o pomoc. Jak sam przyznał, nigdy nie przypuszczał, że będzie musiał prosić obcych ludzi o pieniądze na ratowanie własnego dziecka.

- To właśnie z takich małych gestów zebraliśmy  ponad 9 milionów złotych. To niasamowite, co już udało się osiągnąć, ale przeraża nas, że może to pójść na marne. Bo jeśli jak najszybciej nie zbierzemy tych pieniędzy, szansa na podanie terapii może przepaść - przyznaje Wojtek 

Ale rodzina nie chce myśleć o tym, że mogłaby się poddać.

Adaś coraz częściej potrzebuje wózka

Adaś ma 13 lat. Choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – postępującą chorobę genetyczną, która prowadzi do stopniowego osłabienia i zaniku mięśni. Właśnie dziś, 7 wrzesnia, obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości DMD,  Zgromadzenie Ogólne ONZ ustanowiło tę datę oficjalnym dniem ONZ od 2024 roku.

W przypadku DMD z czasem coraz trudniejsze stają się podstawowe czynności – chodzenie, wstawanie, poruszanie się. Choroba może ostatecznie wpływać również na mięśnie oddechowe i serce.

Rodzice Adasia, kótry właśnie rozpoczął naukę w 7. klasie,  obserwują te zmiany każdego dnia. Ola, mama chłopca, dodaje, że jej syn coraz częściej musi korzystać z wózka, traci siły, a choroba odbiera mu kolejne umiejętności. Podkreślała również, że Adaś coraz bardziej zależy od pomocy innych i ma mniej możliwości samodzielnego wychodzenia z domu czy spotykania się z kolegami.

- Serce nam pęka, bo w czasie, gdy równieśnicy Adasia dorastają, usamodzielniają się, u naszego syna jest odwortnie: coraz bardziej jest zależny od pomocy innych, traci zdolnośc wykonywania podstawowych czynności, bez pomocy nie może już sam usiąść w szkolej ławce, otworzyć bidonu z wodą, przejść do innej sali. Patrzymy na to i nie możemy nic zrobić - mówi Ola, mama Adasia 

Jest kwalifikacja. Jest szansa .... brakuje pieniędzy.

Adaś został zakwalifikowany do terapii genowej w Dubaju. I jest najstarszym chłopcem w Polsce zakwalifikowanym do tego leczenia. Terapia nie ma cofnąć wszystkich skutków choroby. Jej celem jest zatrzymanie lub spowolnienie jej postępu. Dla rodziny oznacza to coś więcej niż medyczną procedurę. To szansa, by Adaś jak najdłużej zachował sprawność, samodzielność i możliwość życia, którego nie wyznacza wyłącznie choroba.

Jednocześnie rodzina podkreśla, że możliwość skorzystania z terapii wiąże się z zachowaniem przez Adasia określonej sprawności ruchowej. Dlatego tak ważny jest czas. 

-Pod koniec maja byliśmy w Dubaju na badaniach i kwalifikacji. Udało się, Adaś został zakwaifikowany do leczenia. Ale usłyszeliśmy tam, że powinniśmy wórcić na terapię jak najszybciej. Minęło już trochę czasu, a my nadal nie mamy wymaganej kwoty. Gdbybyśmy tylko mieli te pieniądze, mogibysly lecieć praktycznie natychniat. Oni tam na Adasia czekają od kilku miesięcy - mówią zrozpaczeni rodzice 

 

„Nie możemy teraz odpuścić”

Po 500 dniach można być zmęczonym. Można mieć dość telefonów, próśb, wiadomości, organizowania kolejnych akcji i stania z puszką. Można mieć poczucie, że zrobiło się już wszystko. Rodzina Adasia nie ma jednak takiego wyboru.

Wojtek zapewnia, że będzie stał z puszką tak długo, jak będzie miał siłę. Ola  przyznaje, że po ponad roku walki najbardziej boli świadomość, że mimo ogromnej mobilizacji wciąż mogą nie zdążyć zebrać pieniędzy na terapię, chociaż zaznacza, że nie dopuszcza, by ta myśl dominowała w codziennym życiu:

-My od ponad roku żyjemy na pełnych obrotach. To nieustanne działanie, myślenie,co jeszcze można zrobić, do kogo zadzwonić, napisać,  planowanie, organizowanie akcji  męczy, ale z drugiej strony  daje poczucie, że coś robimy, że walczymy, że nie wychodzimy do ludzi z pustymi rękami. To wszystko sprawia, że nie tracimy nadzieji, że jako rodzice robimy wszystko, co możliwe, Mamy wokół siebie dziesiątki wspaniałych ludzi: cała nasza rodzina, przyjaciele, znajomi, ale i obcy ludzie, którzy dzień i noc działają z nami. Nasza zbiórka wyszła poza granice Biłgoraja, poza granice naszego województwa. I to jest budujące, że nasze apele docierają do coraz większej grupy osób. Nam tak bardzo zależy, żeby się udało - tłumaczy Ola 

 

Ponad 9 milionów złotych nie wzięło się znikąd. Ale potrzebny jest kolejny wielki zryw: "Błagamy, pomóżcie nam!" 

Za zebraną kwotą 9,4 mln zł  stoją dziesiątki  tysiący osób, które wrzuciły do puszki kilka, kilkanaście czy kilkadziesiąt złotych. Stoją za nią dzieci, które przekazywały swoje oszczędności. Koła gospodyń, które organizowały kiermasze, przedsiębircy, kórzy wpłacali, przekazayawli fanty, ludzie, którzy oddawali przedmioty na licytacje. Sportowcy, artyści, szkoły, parafie, organizatorzy festynów i zwykli mieszkańcy. Każdy dołożył swoją cegiełkę. Ale teraz potrzebny jest kolejny wielki zryw, bo zebrania pozostaje prawie 4 mln zł. To ogromna kwota. Ale w zestawieniu z tym, co już udało się osiągnąć, jest również dowodem na to, że niemożliwe może stawać się możliwe, kiedy wiele osób działa razem.

Dlatego rodzina Adasia po raz kolejny prosi o pomoc: 

- Zwracamy się z serdeczną i wielką prośbą do szkół, do Kół Gospodyń Wiejskich, do sołectw, do parafii, do firm i przedsiębiorców, do organizatorów festynów, do stowarzyszeń i klubów sportowych. Do ludzi, którzy mają pomysł i chcą zrobić coś dobrego. Błagamy, pomóżcie nam. Może to być kiermasz, licytacja, zbiórka podczas wydarzenia, stoisko z domowymi wypiekami, rękodzieło, fanty przekazane na aukcję, zbiórka w firmie albo szkole. My pomożemy - przekażemy niezbędne materiały, puszki, identyfikatory. My, jako rodzina mamy zarejestrowaną zbiórkę publiczną na terenie całego kraju i w ramach tej zbiórki zapraszamy wszystkich, kórzy chcą pomóc do współpracy. Nie trzeba zebrać milionów samemu, każda, nawet najmniejsza cegiełka, ma znaczenie. Prosimy, pomóżcie nam. Wiemy, że prosimy już kolejny raz, ale nie mamy wyboru, walka toczy się o życie naszego jedynego dziecka - apelują rodzice Adasia 

Zbiórka Adasia prowadzona jest na portalu Siepomaga:  ZOBACZ: www.siepomaga.pl/adas-iwanejko

Na stronie zbiórki można znaleźć również informacje dotyczące sposobów wpłaty oraz wsparcia cyklicznego. Bliscy zachęcają również do dołączenia do grupy licytacyjnej: LICYTACJE ADAŚ IWANEJKO