Choroba, która nie czeka
Adaś Iwanejko ma 12 lat. Jest pogodnym, wrażliwym chłopcem, który tak samo, jak jego rówieśnicy, chciałby chodzić do szkoły, spotykać się z kolegami, planować przyszłość i być samodzielny. Zamiast tego od dziecka żyje z diagnozą, która zmienia wszystko. Dystrofia mięśniowa Duchenne`a (DMD) to jedna z najcięższych chorób genetycznych. Prowadzi do postępującego zaniku mięśni, utraty samodzielności, a w konsekwencji do przedwczesnej śmierci.
– To choroba, która nie robi przerw. Każdy dzień oznacza osłabienie kolejnych mięśni – mówi Ola, mama Adasia.
– Najtrudniejsze jest to, że wiemy, co nas czeka, jeśli nie zdążymy.
Jedyną szansą na zatrzymanie postępu choroby jest terapia genowa Elevidys, uznawana za najdroższy lek świata. Jej koszt to około 16 milionów złotych. Dla jednej rodziny to kwota absolutnie nieosiągalna.
Najstarszy w Polsce. A czasu coraz mniej
Adaś jest obecnie najstarszym dzieckiem w Polsce, dla którego prowadzona jest zbiórka na terapię genową w dystrofii Duchenne`a. To fakt, który dodatkowo zwiększa presję czasu. W DMD wiek ma kluczowe znaczenie, bo im wcześniej podana terapia, tym większa szansa na spowolnienie choroby.
– Kiedy usłyszeliśmy diagnozę, gdy Adaś miał niecałe dwa latka, świat nam się zawalił – wspomina mama Adasia. – Najpierw była niewiara, potem strach. Nic o tej chorobie nie widzieliśmy, mało kto wiedział. Przez lata żyliśmy nadzieją, że pojawi się lek. I pojawił się. Ale jego cena wywołała w nas taki sam ból, jak wtedy, gdy usłyszeliśmy diagnozę. A może większy, bo teraz wiemy, że lek jest, a nas nigdy nie będzie na niego stać. Ten ból, że tylko pieniądze stoją nam na drodze do ratowania naszego dziecka, rozrywa serca... - mówi przez łzy Ola.
Rodzice szybko przekonali się, że DMD nie daje czasu na oswojenie się z chorobą. Każdy rok oznacza postęp, którego nie da się cofnąć.
- Najgorsze jest to, że Adaś widzi, co traci. Jeszcze kilka lat temu dawał radę biegać z kolegami. Teraz kolegów jest coraz mniej, im bardziej oni się usamodzielniają, tym bardziej Adam staje się zależny od innych... Wiemy, że im starsze dziecko, tym mniejsze okno czasowe. Ta świadomość boli najbardziej - dodaje.
Najdroższy lek świata
Dziś jedyną realną szansą na zahamowanie choroby jest terapia genowa dostępna w Stanach Zjednoczonych. To lek przełomowy, ale jednocześnie najdroższy na świecie, jego koszt, pobyt w zagranicznym szpitalu i opieka medyczna wynosi około 16 milionów złotych.
– To niewyobrażalna kwota – mówi tata Adasia. – Dla zwykłej rodziny absolutnie nieosiągalna. Ale tu chodzi o życie naszego dziecka, nie możemy powiedzieć: "nie damy rady" i po prostu zrezygnować. A z drugiej strony my doskonale wiemy, jak trudnego zadania się podjęliśmy. I daliśmy nadzieję naszemu dziecku...
Zbiórka na leczenie trwa od maja. Do tej pory udało się zebrać ponad 2,3 mln zł, ale to wciąż tylko niewielka część potrzebnej sumy.
- Pierwszy milion zbieraliśmy bardzo długo. Drugi udało się zebrać w miesiąc, teraz zbiórka nieco przyśpieszyła, ale nadal idzie zbyt wolno... - mówi zrozpaczony.
Ogromna nadzieja... w poduszkach
Symbolem tej walki w ostatnim czasie stały się... poduszki. Pomysł narodził się oddolnie, z inicjatywy wolontariuszki Kasi Szyper, która sama uszyła kolorowe bawełniane jaśki i zaproponowała, by sprzedawać je na kiermaszach, dożynkach i akcjach charytatywnych. Tak ruszyła akcja "Kup jaśka dla Adaśka".
- To prosty, choć czasochłonny sposób, żeby realnie pomagać. A kiedy widzę uśmiech kupujących albo wiem, że zebrane pieniądze idą na leczenie, mam satysfakcję, że to, co robię, naprawdę ma sens. A poduszki są naprawdę piękne, można na nich spać, nadają się na prezent, na pamiątkę. Są wyjątkową cegiełką - mówi pomysłodawczyni akcji.
Akcja została entuzjastycznie przyjęta i szybko się rozrosła. Do szycia dołączyła babcia Adasia, ciocie, rodzina, przyjaciele, znajomi i zupełnie obcy ludzie, poruszeni historią chłopca. Dorośli siadają do maszyn, dzieci pomagają przy wypełnianiu i pakowaniu. Wiele szkół w powiecie biłgorajskim włączyło się w akcję i całe klasy dostały 6 grudnia od Świętego Mikołaja ręcznie uszyte poduszki. Datki z ich sprzedaży trafiły bezpośrednio na zbiórkę Adasia.
Adaś też pracuje
W tej pracy uczestniczy również sam Adaś. Choć choroba ogranicza jego siły, chłopiec chętnie pomaga.
– Lubię przyklejać naklejki i pakować poduszki. Wtedy czuję, że też coś robię – mówi cicho.
Tysiące poduszek przeszło przez jego ręce. Każda opatrzona jest małą naklejką z napisem: "Dziękuję, że mnie wspierasz. Adaś. ". Swoje zadanie chłopiec traktuje bardzo poważnie:
– Chcę, żeby ludzie wiedzieli, że naprawdę jestem wdzięczny i bardzo się cieszę, że mi pomagają.
Jego rodzice patrzą na to z mieszanką wzruszenia i bólu.
– To nie powinno tak wyglądać – mówi tata. – Dziecko nie powinno ratować własnego życia. Ale Adaś pokazuje nam codziennie, jak wielką ma w sobie siłę.
Region, który się zjednoczył
Choć akcje pomocowe odbywają się w różnych miejscach, najsilniejsze wsparcie płynie z rodzinnych stron rodziców Adasia – z powiatów biłgorajskiego i parczewskiego. To tam organizowane są festyny, koncerty, kiermasze, zbiórki do puszek i wydarzenia sportowe.
Szkoły, koła gospodyń wiejskich, strażacy, samorządy i zwykli mieszkańcy łączą siły, by pomóc jednemu chłopcu.
– To pokazuje, jak wielką siłę ma lokalna solidarność – mówią organizatorzy akcji.
Walka trwa – i potrzebuje ludzi
Rodzina Adasia podkreśla, że dziś największym wyzwaniem nie jest tylko zebranie pieniędzy, ale utrzymanie tempa zbiórki. Bo równolegle toczy się druga, równie ważna walka. – Potrzebujemy wolontariuszy – apeluje mama chłopca. – Nie tylko do organizowania wydarzeń w terenie, ale też do pomocy w internecie. Brakuje osób, które mogłyby administrować grupami, udostępniać posty, docierać do kolejnych ludzi.
Bez tej pomocy nawet najlepsze inicjatywy mogą nie dotrzeć wystarczająco daleko.
– Internet jest dziś kluczowy – mówi mama chłopca. – Ale brakuje nam rąk do pracy.
Rodzina apeluje o wolontariuszy, którzy chcieliby pomóc.
– Każde udostępnienie zbiórki, każdy post, każda rozdana ulotka, to szansa, że ktoś nowy dowie się o Adasiu – dodaje tata. – A każda nowa osoba to nadzieja. Dlatego, jeśli ktoś może poświęcić chociażby kilkanaście minut dziennie na pomoc Adasiowi, bardzo prosimy o kontakt. Wszystko wyjaśnimy, pokażemy. Jeśli ktoś chce pomóc nam zorganizować akcję w terenie, gdzie można by sprzedawać poduszki i zbierać pieniądze, również prosimy o kontakt. Znajdźcie naszą stronę "Pomoc dla Adasia. Trwa walka z czasem o najdroższy lek świata" i napiszcie do nas. Dostarczymy poduszki, puszki, ulotki. Każda pomoc jest na wagę życia - apelują rodzice Adasia.
"Chcę po prostu żyć"
Na pytanie o marzenia Adaś nie mówi o wielkich rzeczach. – Chcę po prostu żyć. I mieć siłę jak najdłużej – odpowiada.
Jego rodzice dodają:
– Prosimy o szansę dla naszego dziecka. Terapia istnieje, ale czas jest naszym największym wrogiem. Adaś jest najstarszym dzieckiem w Polsce, które zbiera na tę terapię. Głównym warunkiem jej przyjęcia jest to, że Adaś musi chodzić. Póki co, jeszcze daje radę, ale z coraz większym trudem...
Poduszki z akcji "Kup jaśka dla Adaśka" można zakupić na akcjach stacjonarnych oraz na facebookowej grupie licytacyjnej: LICYTACJE DLA ADASIA IWANEJKO- WALKA ZE ŚMIERTELNYM POTWOREM DMD
Zobacz: ZBIÓRKA ADAM IWANEJKO
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.