Adaś Iwanejko to 12-letni mieszkaniec Woli Małej w gminie Biłgoraj w powiecie Biłgorajskim, uczeń 5 klasy Szkoły Podstawowej nr 3 w Biłgoraju. Dystrofię mięśniową Duchenne’a – jedną z najbardziej brutalnych i nieuleczalnych chorób genetycznych zdiagnozowano u niego, gdy miał 2 latka

DMD-diagnoza, która zmieniła wszystko

-Wtedy jeszcze bardzo mało wiadomo było o tej chorobie. Byliśmy zdruzgotani, rozpoczęliśmy rehabilitację, wyjazdy do lekarzy. Adaś przyjmuje sterydy, które sprowadzamy z Niemiec, w Polsce te leki są nadal niedostępne. Wszystkie nasze działania skupiły się na tym, by jak najdłużej utrzymać sprawność Adasia. Modliliśmy się, żeby kiedyś pojawił się lek. Wiedzieliśmy, że kluczowa jest walka o to, by Adam pozostał sprawny jak najdłużej, by nie został przykuty do wózka. Bo nawet jeśli pojawi się lek, to nie cofnie postępu choroby, może ją co najwyżej zatrzymać - tłumaczy Ola, mama Adasia.

Adaś potrafi jeszcze samodzielnie przejść krótki dystans, ale coraz częściej korzysta z wózka. Wózka i innych sprzętów, które udał się zakupić za pieniądze z publicznych zbiórek, bo mieszkańcy Ziemi Biłgorajskiej w przeszłości wspierali już zbiórki dla Adasia. Dziś Adaś jest jednym z najstarszych dzieci, które zbierają na najdroższy lek świata. Bo takowy jakiś czas temu pojawił się w Stanach Zjednoczonych:

Lek za 3,7 mln zł jest jedyną szansą. Nie chcemy patrzeć, jak nasz syn gaśnie...

-Terapia genowa, która pojawiała się w USA daje nadzieję. Ten lek jest jednak niezatwierdzony w Polsce. Adaś zakwalifikował się na podanie terapii w Bostonie, ale to są pieniądze, jakich nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić. Nikt chyba nie jest. Kwota z kosztorysu, to 3,7 mln dolarów. Kosztorys ważny jest do września tego roku - dodaje Wojtek, tata Adasia.

W Polsce obecnie prowadzonych jest 29 zbiórek na terapię genową w USA. Adaś jest jednym z najstarszych dzieci, które zbiera na "najdroższy lek świata"

-My już naprawdę nie mamy czasu. Po Adasiu widać postęp choroby, a będzie tylko gorzej. Nie możemy czekać. Zawsze marzyliśmy tylko o tym, aby w końcu pojawił się lek, terapia. Wydawało się, że pieniądze nie będą aż takim problemem. Ale kwota 16 mln złotych zwaliła nas z nóg. Przecież nawet jak sprzedamy wszystko, co mamy, to będzie tylko kilka procent kwoty, jakiej potrzebujemy. A my nie chcemy patrzeć, jak Adaś gaśnie w oczach, wiedząc, że gdzieś po drugiej stronie oceanu jest dla niego nadzieja... - mówi ze łzami w oczach Ola, mama Adasia.

Ziemia Biłgorajska staje do walki o życie Adasia

Dlatego rodzice, bliscy i znajomi postanowili zawalczyć. Założyli zbiórkę, ruszyły też internetowe licytacje: ZOBACZ: LICYTACJE DLA ADASIA

-Już pierwszego dnia odzew był ogromny. Otrzymaliśmy wiele fantów, voucherów. Za wszystko dziękujemy i musimy prosić o jeszcze. Błagamy: pomóżcie nam rozkręcić zbiórkę, udostępniajcie, przekazujcie fanty, może ktoś jest w stanie zorganizować kiermasz. Wiemy, że prosimy o bardzo dużo, ale 16 mln to suma, która przeraża. A jeszcze bardziej przeraża myśl, że możemy jej nie zebrać, że będziemy musieli powiedzieć naszemu dziecku: „Przepraszamy… nie zdążyliśmy… nie udało się…” - mówią zrozpaczeni rodzice Adasia

Ruszyły zbiórki i licytacje dla Adasia

Adasia można wesprzeć wpłacając na jego internetową zbiórkę: ZBIÓRKA DLA ADASIA IWANEJKO - WALKA Z POTWOREM DMD

Zapraszamy również na grupę z licytacjami, gdzie czekają dziesiątki fantów od ludzi wielkiego serca - zachęcają bliscy Adasia

LICYTACJE DLA ADASIA

DMD (1)

Życie pochodzącego z naszego regionu Adasia wyceniono na 16...