Wyjechali do Dubaju mimo braku pełnej kwoty
W poniedziałek 15 czerwca Adaś Iwanejko i jego rodzice wyruszyli do Dubaju. Decyzja o wyjeździe zapadła mimo tego, że zbiórka nadal nie osiągnęła potrzebnego poziomu.
Rodzina od ponad roku prowadzi zbiórkę na terapię genową, która pierwotnie miała zostać przeprowadzona w Stanach Zjednoczonych. Koszt terapii wraz z pobytem i organizacją terapii szacowany jest na około 16 mln zł. Obecnie pojawiła się szansa na przeprowadzenie leczenia w Dubaju – według rodziny może to oznaczać niższy koszt całego procesu. Rodzina poleciała na niezbędne testy, badania i rozmowy:
Po dotarciu na miejsce rodzice przekazali:
-Kochani, dotarliśmy do Dubaju. Jesteśmy cali, zaopiekowani i bezpieczni. Dziękujemy za waszą troskę i wsparcie. Dziś bardzo ważny dzień – pierwsza konsultacja w klinice. Prosimy o modlitwę, by wszystko się udało
„Jak szybko jesteście w stanie wrócić na podanie terapii?”
Najbardziej poruszający moment miał miejsce drugiego dnia podczas badań sprawnościowych. Jak relacjonują rodzice, Adaś nadal utrzymuje sprawność pozwalającą myśleć o leczeniu, jednak lekarze mieli zadać pytanie, które wywołało ich łzy:
– Jak szybko jesteście w stanie wrócić na podanie terapii? – usłyszeli, gdy Adaś z trudem wykonywał kolejne kroki na bieżni:
Ich odpowiedź była krótka:
– Jak zbierzemy pieniądze...
Rodzina poinformowała również, że jeśli wyniki badań krwi okażą się dobre, terapia mogłaby zostać podana nawet w ciągu dwóch tygodni.
-Leczenie jest na wyciągnięcie ręki. Ale najstarszy chłopiec w Polsce zakwalifikowany do terapii DMD może nieodwracalnie stracić swoją szansę, jeśli nie zbierzemy tych pieniędzy – przekazali rodzice
Najstarszy chłopiec w Polsce zakwalifikowany do terapii
Adaś Iwanejko ma 13 lat i pochodzi z Woli Małej w gminie Biłgoraj w województwie lubelskim. Choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) – ciężką, postępującą chorobę genetyczną prowadzącą do zaniku mięśni. Choroba dotyczy głównie chłopców i z czasem odbiera możliwość samodzielnego poruszania się, a w kolejnych etapach wpływa również na pracę układu oddechowego i serca.
Adaś jest obecnie najstarszym chłopcem w Polsce zakwalifikowanym do terapii genowej DMD. W przypadku tego leczenia czas ma kluczowe znaczenie – terapia może zostać podana tylko pacjentom spełniającym określone kryteria sprawnościowe.
Zbiórka trwa. Nadal brakuje milionów
Zbiórka prowadzona jest za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Zebrano już ponad 6,5 mln zł, jednak do osiągnięcia celu nadal brakuje kilku milionów. Rodzina apeluje o wpłaty, ale również o udostępnianie informacji o zbiórce. Obecnie pojawiła się szansa na przeprowadzenie leczenia w Dubaju – według rodziny może to oznaczać niższy koszt, jednak nadal będzie to kwota przekraczająca 11 mln zł.
Pomóc Adasiowi można poprzez stronę zbiórki: ZBIÓRKA ADAŚ IWANEJKO
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.