W styczniu br. na portalu zrzutka.pl została zorganizowana zbiórka mająca na celu zebranie pieniędzy na rehabilitację i leczenie 9-miesięcznego Pawełka, który pochodzi z miejscowości Łukowa. Stwierdzono u niego bardzo rzadką wadę genetyczną, jaką jest zespół Gabrielle de Vries, czyli delecja długiego ramienia chromosomu 14, która zdarza się raz na milion urodzeń. Wada ta jest przyczyną obecnych problemów zdrowotnych chłopca, który ma wodogłowie, obniżone napięcie mięśniowe, refluks, niedosłuch, oczopląs, opóźnienie etapów rozwoju fizjologicznego, niezstąpienie jąder.
Link do zbiórki dla Pawełka - kliknij tutaj
Pawełek karmiony jest przez gastrostomię (PEG). Wymaga opieki wielu specjalistów, tj. genetyka, neurologopedy, neurologa, chirurga, fizjoterapeuty, ortopedy, okulisty, protetyka słuchu, neurochirurga. Jest pod opieką Hospicjum Małego Księcia w Lublinie. Większość wizyt lekarskich jest prywatna, co wiąże się z kosztami. Pawełek przeszedł już dwie operacje: relaksację przepony, aby mógł swobodnie oddychać, i operację antyrefluksową z założeniem PEG, aby mógł być odpowiednio karmiony. Pawełek ostatnio otrzymał aparaty słuchowe, na które wydaliśmy 6 tys. zł. Od czasu urodzenia się Pawełka nie możemy pracować, ponieważ opiekujemy się nim 24 godziny na dobę, a mamy jeszcze jednego trzyletniego synka, który też nas potrzebuje. Na leczenie Pawełka wydaliśmy wszystkie swoje oszczędności. Do tej pory Pawełek był rehabilitowany 2 razy w tygodniu. Aby mógł w przyszłości usiąść samodzielnie i stanąć na własnych nóżkach rehabilitację trzeba zwiększyć do 4 razy w tygodniu. Koszt 45 minut rehabilitacji to 80 zł plus koszt dojazdu. Na chwilę obecną nie stać nas na zwiększenie rehabilitacji i dalsze leczenie syna. Im szybciej Pawełek zacznie ćwiczyć, tym większe są szanse, że będzie mógł samodzielnie siedzieć i chodzić. Dlatego ważny jest każdy dzień. Niełatwo jest nam prosić o pomoc, lecz zdrowie naszego synka jest dla nas najważniejsze – wypowiadają się rodzice Pawełka
.
Link do zbiórki dla Pawełka - kliknij tutaj
Na portalu społecznościowym Facebook od 10 grudnia 2019 roku istnieje grupa “Razem dla innych”, na której zrzeszają się osoby z naszego powiatu, które chcą nieść pomoc potrzebującym dzieciom z naszej okolicy ich rodzinom i nie tylko. Możemy tam zaoferować przedmiot lub usługę do licytacji na w danym momencie zbierany cel, a także licytować, aby nieść pomoc. To właśnie na tej grupie zbierane są również pieniądze na leczenie i rehabilitację chorego Pawełka. Każdy z nas może dołożyć swoją cegiełkę pomocy zarówno przez zbiórkę, jak i licytacje. Jedna z założycielek grupy napisała ostatnio: Gdy 10 grudnia 2019 roku zakładałam naszą grupę, marzyłam, by udało nam się pomóc Wiktorowi. Dziś na grupie jest ponad 2,5 tys. osób, dzięki którym Wiktor, Zuzia, Kasia, paczkowa rodzina czy wolontariuszka szlachetnej paczki dostali szansę na lepsze jutro. Członkowie grupy mieli też swój udział w zakupie respiratora. Najpiękniejsze jest to, że każda z akcji zakończyła się sukcesem, nie tylko finansowym, że udało się pomóc, ale i tym, że wszyscy, którzy otrzymali pomoc, w różny sposób też pomagają teraz innym. Rodzice Wiktora pomagają w licytacjach czy rozmowami z innymi rodzicami w podobnej sytuacji, respirator i fundacja jak zawsze pomaga cały czas na różne sposoby, rodzina Zuzi już nawet nie wiem ile razy brała udział w każdy możliwy sposób w licytacjach, a i kwota, która została po zakupie aparatu, została wpłacona by pomóc Kasi. Rodzice Kasi, cóż wystarczył jeden tel., by przybyli z pomocą, gdy potrzebna była pomoc starszej pani, wolontariuszka pomaga i pomagała cały czas, nawet gdy sama tej pomocy potrzebowała, a część zebranej kwoty przekazała, by sprawić rodzinie piękne święta, no i potrzebująca rodzina – niezwykłe, ale są zawsze pierwsi do pomocy innym... To nie tylko piękne, ale i pokazuje, jak cudownym ludziom pomagamy. Nie byłoby tego, gdyby nie Wy – Wy, którzy przekazujecie fanty na licytacje, Wy, którzy licytujecie, i Wy, którzy pomagacie w każdy inny sposób czy to udostępniając posty, czy zapraszając innych do licytacji. Bez Was ta grupa by nie istniała, bez Was nie byłoby tyle uśmiechów na wielu buziach. Kocham wiadomości "Elu, kończymy licytację, mamy całość itd..." kocham je, bo wtedy wiem, że się udało komuś pomóc, bo wiem, że mogę Wam napisać "dziękuję". Czasem mi aż głupio pisać o kolejnych zbiórkach i licytacjach, czuję jakbym Was męczyła, a Wy mimo wszystko zawsze jesteście i nigdy nie zawiedliście. Jesteście wspaniali – Dziękuję za to, że razem pomagamy innym…Link do zbiórki dla Pawełka - kliknij tutaj
Link do grupy: https://www.facebook.com/groups/739717029846354/
reklama
Komentarze (0)