Bardzo osobiście potraktowała pani to, co przytrafiło się Oktawii i jak potraktowano jej mamę.
Z Laurą, mamą Oktawii, poznałyśmy się w szpitalu w Lublinie. Ona była z Oktawią, ja z Kubusiem. Połączył nas podpisany na nasze dzieci protokół leczenia daremnego. Najpierw lekarze Kubie podpisali taki dokument, a później Oktawii. Laura dopytywała mnie później o różne rzeczy z tym związane. Ja sama za dużo nie wiem na ten temat, ale czytam, dowiaduję się. Wiem, że Kuba, mając podpisany ten protokół, nie będzie więcej leczony. W tym dokumencie zawarto informacje, które określają, co szpital może robić. Może podawać antybiotyki, ale nie będą go na przykład karmić pozajelitowo, będzie tylko dostawał glukozę i jakieś płyny, czyli tak naprawdę czeka go głodówka.
Ta tragedia paradoksalnie dała pani kopa, bo dopiero teraz zaczęła pani otwarcie mówić o tym, co dzieje się z Kubusiem. Co pani czuje? Złość, bunt, sprzeciw?
Najpierw trochę się bałam, tym bardziej że szpital groził mi pozwem, gdy na Facebooku porównałam ten proceder do niejawnej eutanazji. Żądali, żebym usunęła post. Ale jak zobaczyłam, co się stało z córeczką Laury, mówię: NIE! Nie pozwolę, żeby umarło kolejne dziecko, zrobię wszystko, żeby pomóc, czy to mojemu dziecku, czy innemu. Będę się odzywać, będę mówić, powiem, jak było i co ja uważam na ten temat. Bo dla mnie jest to niejawna eutanazja! Bo to jest zabranie dziecku furtek, które powinny być otwarte dla każdego człowieka. Jak można nie dać choremu dziecku jeść?! Bo w tym protokole mam napisane, że Kuba nie będzie karmiony pozajelitowo, jeżeli coś mu się stanie. Dostanie tylko glukozę. I jak długo on przeżyje na tym cukrze?! To może spotkać każdego z nas, nie tylko rodziców dzieci chorych genetycznie, od urodzenia. Mam koleżankę, której córka zachorowała na raka. To była zdrowa dziewczynka, teraz jest w zaawansowanym stadium i też podpisali ten protokół...
Kiedy Kubie podpisali ten dokument?
Kuba pierwszy raz trafił na OIOM w styczniu, później w lutym i kolejny raz w kwietniu. To był najgorszy pobyt, bo miał sepsę. Była to bardzo ciężka sepsa, doszło do niewydolności wielonarządowej, leżał na OIOM-ie do czerwca. I wtedy lekarze zaczęli coś wspominać, pytać, czy ja bym chciała go reanimować, gdy dojdzie do najgorszego, mówili, że jego stan jest krytyczny. Był tak spuchnięty, że ja zrobiłam krok do tyłu na jego widok, bo nie poznałam mojego dziecka. Nerki wysiadały, dostawał wspomaganie krążenia, bo serce się zatrzymywało, żołądek nie pracował, musiał być wspierany oddechowo, gdyż płuca nie pracowały. Ale Kuba wyszedł z tego obronną ręką, zeszły obrzęki, nerki zaczęły pracować, wszystko ruszyło. My się o to modliliśmy, modlili się ludzie. Jestem osobą wierzącą i wierzę, że to, co się stało z Kubą, to był cud. I po tym wszystkim lekarze postanowili, że podpiszą protokół leczenia daremnego. Jeżeli Kuba kolejny raz trafi na oddział, to nie będą go ratować, bo według nich Kuba nie rokuje. A teraz mało co jest na respiratorze, nie dostaje tlenu, normalnie trawi, rośnie, nerki działają. Jest dobrze i modlę się, żeby tak zostało.
Pani również to podpisała?
Rzecznik praw pacjenta doradziła mi, żebym nie podpisywała tego protokołu. Powiedziałam więc lekarzom, że nie podpiszę. Tam było chyba sześciu lekarzy i oni powiedzieli mi, że nie potrzebują do niczego mojego podpisu, bo podjęli już decyzję i że mnie tylko informują, co jest zawarte w tym protokole.
I co tam jest napisane?
Z tego dokumentu wynika, że jedyne, co będą robić w razie pogorszenia się jego stanu zdrowia Kubusia, to tylko leczenie bólu i podawanie wybranych antybiotyków, ewentualnie podłączenie respiratora, z którego on czasami i tak korzysta. Ale to są rzeczy, które ja sama mogę robić w domu. Więc ja pytam, od czego są lekarze...
Teraz jesteście już w domu. Jak się czuje Kuba?
Od czerwca jesteśmy w domu i żyjemy w zawieszeniu. Kubuś ma się dobrze, przytył prawie 4 kg, praktycznie nie potrzebuje respiratora, raz na jakiś czas mu go włączam, ataków padaczkowych prawie nie ma. Ja uważam, że jest super, chociaż nie chcę zapeszać. Przeprowadziliśmy się teraz, szukaliśmy mieszkania, w którym Kuba mógłby mieć swój pokój, swoje łóżko, swoje sprzęty. Chcemy go chronić od wirusów. Bo nie wiem, co się wydarzy, jak Kuba znów ciężko zachoruje, a my będziemy zmuszeni jechać na oddział.
W żadnym szpitalu wam nie pomogą, czy w tym, co podpisał protokół?
Z tego, co wiem, to ten protokół jest w dokumentacji medycznej szpitala. Ale od rodziców dzieci będących w podobnej sytuacji wiem, że to jest w ogólnej dokumentacji dziecka i treść jest dostępna dla wszystkich placówek. Dla mnie to ciągły strach i niepokój, co będzie, gdy Kuba zachoruje. Nie przyjmą go do szpitala i co? Wezmę go na ręce i będę patrzyła, jak umiera mi dziecko? Bo ktoś wymyślił, że Kuba nie rokuje... Jakim prawem w kryzysie odstępujemy od leczenia dziecka? Ja, gdy zamykają drzwi, wchodzę oknem, walczę od początku o Kubusia, bo mu to obiecałam. Dziecko czuje. A ktoś, kto powinien pomóc, mówi NIE. To jest bardzo przykre.
Ale pani walczy o Kubę. Podjęła pani jakieś kroki, by "odkręcić" tę sytuację?
Oczywiście! Pisałam do naszego prezydenta Andrzeja Dudy. Wiem, że to pismo odesłali do Ministerstwa Zdrowia, a MZ napisało do szpitala do Lublina. Co ciekawe, szpital odpisał, że ten protokół nie ma tak naprawdę mocy prawnej. Napisali też, że mogą z niego zejść lub zmodyfikować na korzyść Kubusia. Ale od kilku miesięcy nie ma kontaktu z ich strony. Wysłałam kilka maili do szpitala i dalej cisza. Więc dalej jesteśmy w zawieszeniu, a jest sezon jesienny, sama mam koronawirusa. Nieustannie myślę, co będzie, jak Kuba złapie infekcję.
Kuba choruje od zawsze. Przeszedł operację ratującą życie w Stanach. Sugerowano pani wcześniej taki protokół, czy to było pierwsze podejście?
Nigdy wcześniej nikt mi tego nie sugerował, nikt na ten temat nie mówił. Dopiero w tym roku, gdy Kuba trafił na OIOM w Lublinie, zaczęły pojawiać się pierwsze wzmianki, sugestie. Ale Kuba sobie radził i myślałam, że jego to nie dotyczy. Bo ten protokół stosuje się wtedy, kiedy następuje proces umierania i pozostaje już opieka paliatywna. Ja wiem, ja sobie zdaję sprawę z tego, że Kuba jest dzieckiem bardzo ciężko chorym. Ale on wyszedł z tak ciężkiej sepsy, gdzie ludzie zdrowi umierają przy takiej sepsie. A on dał radę i to już nie raz. Ja widzę w jego oczach, jak bardzo on chce żyć. A tutaj stanęło naprzeciwko mnie sześć osób i mówią, że oni tak zadecydowali.
Ostatnio rozmawiałyśmy około rok temu, gdy zaczynała pani zbiórkę ogromnych pieniędzy na drugą operację kręgosłupa Kuby. Dlaczego zamknęła pani tę zbiórkę? Przecież Kuba rośnie, a jego kręgosłup nie.
W protokole jest informacja, że nie będą Kuby operować. Dlatego ja musiałam zamknąć zbiórkę, bo do przeprowadzenia poważnej operacji potrzebni są lekarze, również anestezjolodzy. A skoro powiedzieli, że oni Kubie nie pomogą, to nie będzie mógł mieć wykonanej tej operacji. A Kuba ma w sobie tykającą bombę. Tak, Kuba rośnie, ostatnio przytył 4 kg, a w kręgosłupie ma pręt, który nie rośnie, nie ma już żadnej możliwości wydłużenia go. I co ja mam teraz zrobić? Jeśli Ministerstwo Zdrowia nic z tym nie zrobi, to nie wiem, co będzie dalej. Te wszystkie dzieci, które tak usilnie są ratowane w trakcie ciąż, zaraz po porodzie... A później co? Protokół daremnego leczenia i nie będziemy leczyć, nie będziemy karmić? I te dzieci umierają. To po co my te dzieci na samym początku ratujemy, jak potem odbieramy im możliwość leczenia, a w konsekwencji dalszego życia. Jest ogromne ryzyko, że te pręty w kręgosłupie Kuby strzelą, bo kości mogą nie wytrzymać. A ja nie wiem, co się stanie w środku jego ciałka. Krwotok wewnętrzny? Przebicie płuca? Ciągle sprawdzam, ciągle myślę, co się tam dzieje, bo przecież rentgena w oczach nie mam.
Jesteście teraz pod opieką lekarzy?
Jesteśmy pod opieką lekarza rodzinnego oraz zespołu wentylacji rodzinnej. Pan doktor raz na trzy miesiące przychodzi na badania i raz na miesiąc pani doktor, która wymienia rurkę.
Co by pani teraz zrobiła, gdyby cofnięto ten protokół i miałaby pani medyczne wsparcie i zgodę na terapię Kuby?
Jeżeli oni cofnęliby protokół, na pewno zrobiłabym jeszcze jedną zbiórkę na operację kręgosłupa, żeby pomóc Kubusiowy. Bo jak się urodził, to obiecałam, że zrobię wszystko, żeby mu pomóc i że będę przy nim do końca. Nie jestem osobą, która się poddaje. Jak na niego patrzę, to mam siłę do walki i nigdy się nie poddam.
Dziękuję za rozmowę.
Komentarze (0)