Dzięki wsparciu udało się wiele osiągnąć
Rodzice Kuby podkreślają, że każda przekazana złotówka miała ogromne znaczenie. Dzięki pomocy darczyńców udało się kupić koflator kaszlu, który jest wykorzystywany każdego dnia, a podczas infekcji praktycznie bez przerwy. Do domu trafiły także kamizelka stabilizująca tułów oraz nowy pionizator. Możliwe było również uczestnictwo w specjalistycznym turnusie rehabilitacyjnym.
– Jesteśmy Wam z całego serca wdzięczni – piszą Anna i Tomasz, rodzice Kuby.
Kuba skończył pierwszą klasę liceum
Mimo codziennej walki z chorobą Kuba nie rezygnuje z nauki i swoich pasji. Właśnie ukończył pierwszą klasę liceum ogólnokształcącego o profilu politechnicznym.
Jak podkreślają rodzice, wolny czas najchętniej poświęca na majsterkowanie i wykonywanie różnych konstrukcji z drewna.
– Pomimo swojej niepełnosprawności syn jest bardzo pogodnym dzieckiem i cierpliwie znosi trudy dnia codziennego – podkreślają.
Codzienna rehabilitacja daje efekty
Kluczowym elementem leczenia pozostaje systematyczna rehabilitacja. Kuba korzysta z niej trzy godziny w tygodniu, a dodatkowo znajduje się pod opieką Zespołu Domowej Wentylacji. Z powodu nocnych spadków saturacji wymaga wspomagania oddychania.
Choć w ciągu dnia nie korzysta z respiratora, musi regularnie przyjmować leki wziewne. Są również dni, kiedy choroba daje o sobie znać znacznie mocniej.
– Bywają dni, kiedy syn jest bardziej zmęczony, bez energii i potrzebuje częstszego odpoczynku, by nabrać sił do dalszej walki z wyzwaniami, jakie niesie ze sobą choroba – opisują rodzice.
Leczenie przyniosło poprawę, ale nie można go przerwać
Przez dwa lata Kuba uczestniczył w terapii przezczaszkowej i stymulacji magnetycznej w Poznaniu. Efekty były bardzo widoczne.
– Wzmocniły się kończyny górne, pojawiły się ruchy w kończynach dolnych, a także zniwelowano spastyczność – relacjonują rodzice.
Ten etap leczenia trzeba było jednak zakończyć z powodu problemów ze skokami ciśnienia. W domu nadal prowadzona jest elektrostymulacja uszkodzonych nerwów.
Choroba postępuje. Rodzina znów potrzebuje pomocy
Kuba pozostaje pod opieką wielu specjalistów, między innymi neurologa, pulmonologa, ortopedy, okulisty, laryngologa, kardiologa, urologa, gastrologa oraz lekarza zajmującego się chorobami metabolicznymi. Regularne wizyty, rehabilitacja, sprzęt medyczny i wyjazdy na turnusy oznaczają ogromne wydatki.
– Nie wiemy, co przyniesie przyszłość, ale wiemy jedno – będziemy walczyć do końca o nasze dziecko – zapewniają Anna i Tomasz.
Rodzice zdecydowali się zaktualizować internetową zbiórkę i ponownie poprosić o wsparcie. Jak podkreślają, tylko dzięki dalszej rehabilitacji i specjalistycznej opiece Kuba ma szansę zachować sprawność, rozwijać się i mimo choroby realizować swoje marzenia. Do osiągnięcia celu zbiórki brakuje ponad 30 tys. zł. Link do zbiórki - ZBIÓRKA KUBA OSUCH
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.