Bilety do Dubaju już kupione! Adaś Iwanejko leci na terapię genową

Fundacja Siepomaga przekazała pieniądze dla Adasia 

Przez ponad rok rodzina Adasia Iwanejko  toczyła heroiczną walkę o zebranie funduszy na ratującą życie terapię genową. Jeszcze niedawno sytuacja wydawała się dramatyczna, pomimo że na koncie zbiórki było ponad 10 mln złotych, to wciąż było za mało.  W obliczu uciekającego czasu i faktu, że Adaś ma już 13 lat, Fundacja Siepomaga podjęła   bezprecedensową decyzję o przekazaniu brakującej kwoty ze swoich środków statutowych, ratując szansę chłopca przed utratą.  Po zliczeniu środków ze zbiórki, subkonta oraz wpłat z 1,5% podatku, do pełnej kwoty potrzebnej na podanie terapii brakowało jeszcze około 600 tysięcy złotych. I taką kwotę przelała fundacja na subkonto Adasia

 

-Kilka dni temu wpłynęły środki z 1,5% podatku. Po zliczeniu wszystkich pieniędzy zebranych na zbiórce i subkoncie Adasia okazało się, że do samego podania terapii genowej brakuje ok. 600 tysięcy złotych. Dlatego jako Fundacja Siepomaga podjęliśmy decyzję o przekazaniu tej kwoty ze środków statutowych fundacji z 1,5% podatku dla Adasia.  Ta decyzja podyktowana jest realnym ryzykiem utraty szansy na zakwalifikowanie się do leczenia - przekazał Zarząd Fundacji. 

Radość rodziny i przyjaciół nie miała końca. Ta wiadomość zaskoczyła ich tak bardzo. Rodzina wspomina, że akurat  rozmawiali o tym, że równo rok temu -22 października 2026 roku na zbiórce Adasia pojawił się pierwszy milion, a cały następny rok przyniósł blisko 10 mln zł. 

Radość była ogromna, łzom i podziękowaniom nie było końca: 

Adaś leci do Dubaju 

Czwartek, 23 października przyniósł kolejne wiadomości i więcej konkretów.  Rodzice Adasia usłyszeli dziś od lekarzy ze szpitala w Dubaju, że powinni przylecieć jak najszybciej. Wtedy  stanęli przed kolejnym logistycznym i finansowym wyzwaniem. Środki zabezpieczone przez fundację pokrywały dotąd wyłącznie koszt samej terapii genowej, a koszty związane z podróżą i pobytem w Zjednoczonych Emiratach Arabskich pozostawały pod znakiem zapytania.

Z pomocą przyszło lokalne biuro podróży BlueTravel z Biłgoraja.

– Dziś rano rozmawialiśmy z lekarzami w Dubaju. Kazali przylatywać jak najszybciej. I gdy głowiliśmy się nad biletami, odezwało się biuro BlueTravel z informacją, że kupią nam te bilety. Sami z siebie zadzwonili i stało się to w kilkanaście minut! – relacjonuje tata chłopca, Wojtek.

W drogę po lepsze życie

Dzięki błyskawicznej pomocy biura podróży, wyjazd stał się faktem. Rodzice nie ukrywają wdzięczności wobec wszystkich zaangażowanych osób, wolontariuszy, darczyńców oraz przedsiębiorców. Rodzice Adasia wspominają słowa pani Zofii Wach wypowiedziane w programie  Kanał  Zero o społecznej odpowiedzialności biznesu. 

-Nie spodziewaliśmy się tyle dobra, tyle życzliwości, dziękujemy pani Zofii, która wspiera nas w tej trudnej walce na wielu płaszczyznach, dziękujemy Wszystkim Państwu za pomoc, zaangażownie, okazane serca. Przwepraszamy za haos, nie dociera do nas jeszcze to wszystko, co się dookoła dzieja. .Dziś brak nam słów, by wyrazić wdzięczność. Będziemy Wam wszysykim wdzięczni do końca życia - mówią przez łzy rodzice Adasia. 

Oficjalny termin wylotu wyznaczono na 2 listopada. Przed rodziną kolejny bardzo trudny etap związany z pobytem w Dubaju i opieką medyczną, jednak dzięki solidarności wielu serc, Adaś zyskał szansę na lepszą przyszłość. Teraz, gdy rodzina wylatuje, Drużyna Adasia zapowiada dalszą walkę, bo zebrać brakujące środki na pobyt i inne koszty związane z zagranicznym leczeniem:

-Nie poddajemy się, dalej zbieramy pieniądze, szyjemy jaśki, zorganizujemy zaplanowane zbiórki. Już w tę niedzielę będą zbiórki w kilku kościołach: m.in w parafii Marii Magdaleny w Biłgoraju, w Hedwiżynie, Bukowej, Lubaczowie, Krakowie. Na 11 Listopada z grupą Biłgoraj Biega planujemy bieg charytatywny, 9 listopda szkoła Adasia planuje akcję zbierania butelek. Musimy domknąć tę zbiórkę i zapewnić Adasiowi spokojny pobyt i pozwolić im skupić się na leczeniu i terapii, by nie musieli się marwić o koszty - mówi Drużyna Adasia 

 

ZOABCZ: ZBIÓRKA ADAM IWANEJKO

Czym jest Dystrofia MięśniowA Duchenne’a (DMD

13-letni Adaś Iwanejko choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) – ciężką, postępującą chorobę genetyczną prowadzącą do stopniowego zaniku mięśni i utraty sprawności. Szansą na zatrzymanie rozwoju choroby jest niezwykle kosztowna terapia genowa podawana za granicą (m.in. w Dubaju czy USA), której koszt szacuje się na około 3,7 miliona dolarów w USA lub 3,5 mln zł w Dubaju. Choroba najpierw prowadzi do utraty możliwości samodzielnego chodzenia, następnie ogranicza ruchomość rąk, aż w końcu atakuje mięśnie oddechowe oraz serce. Kluczowym warunkiem do podania terapii genowej jest zachowanie zdolności chodzenia. Z tego powodu każdy miesiąc postępu choroby przybliża chłopca do granicy, po której podanie leku przestanie być medycznie możliwe.