Adaś Iwanejko poleciał do Dubaju po najdroższy lek świata

Kim jest Adaś i dlaczego czas był jego największym wrogiem?

Adaś Iwanejko to 13-letni mieszkaniec Woli Małej w powiecie biłgorajskim. Jego tata- Wojtek, pochodzi z Parczewa.  Życie  rodziny przez ostatnie 1,5 roku to w nieustający wyścig z czasem. Chłopiec cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD). To rzadka, uwarunkowana genetycznie choroba, która prowadzi do nieuchronnego, postępującego zaniku i obumierania mięśni – w tym serca i mięśni oddechowych.

Chłopiec został zakwalifikowany do przełomowej terapii genowej realizowanej w klinice w Dubaju jako najstarszy pacjent z Polski. W przypadku tej metody kluczowy jest jednak jeden bezwzględny warunek: lek musi zostać podany, dopóki dziecko jest w stanie poruszać się samodzielnie. Każdy kolejny tydzień zwłoki groził utratą sprawności w nogach, co bezpowrotnie zamknęłoby Adasiowi drogę do otrzymania leczenia.

Ponad rok heroicznej walki. Jak cała Polska mobilizowała się dla Adasia

Batalia o zgromadzenie niewyobrażalnej kwoty ok. 3,5 miliona dolarów (ponad 13 milionów złotych) rozpoczęła się wiosną 2025 roku. Najpierw zbiórka opiewała na 16 mln zł, bo terapia miała odbyć się w Bostonie, a następnie zmniejszono kwotę, gdyż ten sam lek można przyjąć w Dubaju, gdzie jest "nieco"taniej. Jednak  nadal są to milionowe kwoty. Koszt zakupu samej terapii genowej, specjalistycznego transportu, hospitalizacji oraz powrotnej rehabilitacji przewyższał możliwości jakiejkolwiek prywatnej rodziny. Rodzina Adasia, a także setki osób, które zaangażowały się w zbiórkę, stawali na głowie, by zebrać pieniądze. Kwestowali, szyi poduszki, organizowali wydarzenia. Zebrali łącznie ponad 10 mln zł. 

W ubiegłym tygodniu fundacja Siepomaga podjęła decyzję o wsparciu zbiórki w kwocie 600 tys zł.

- Kilka dni temu wpłynęły środki z 1,5% podatku. Po zliczeniu wszystkich pieniędzy zebranych na zbiórce i subkoncie Adasia okazało się, że do samego podania terapii genowej brakuje ok. 600 tysięcy złotych. Dlatego jako Fundacja Siepomaga podjęliśmy decyzję o przekazaniu tej kwoty ze środków statutowych fundacji z 1,5% podatku dla Adasia.  Ta decyzja podyktowana jest realnym ryzykiem utraty szansy na zakwalifikowanie się do leczenia. Dziś Adaś ma 13 lat, a czas jest jego największym przeciwnikiem. Coraz częściej musi korzystać z wózka inwalidzkiego. Dopóki jednak ma siłę, by samodzielnie wstać, wciąż jest nadzieja na leczenie. Utrata tej możliwości może zamknąć mu drzwi do terapii w klinikach na całym świecie. To jednak nie koniec walki. To początek kolejnego etapu - przekazała Fundacja Siepomaga w oficjanym komunikacie rozesłanym do darczyńców wspierających chłopca 

To otworzyło rodzinie drogę do pełnej kwaifikacji na terapię w dubajskiej klinice. Przed samym wylotem lokalne biuro podróży ufundowało rodzinie bilety lotnicze, a braki do progu umożliwiającego start procedury pomogła uzupełnić Fundacja Siepomaga ze środków statutowych.

"Jeszcze żadne dziecko nie poleciało z tak niepełną kwotą"

Decyzja o wylocie 2 listopada zapadła w cieniu ogromnych emocji i obaw. Szansa na uratowanie zdrowia Adasia pojawiła się w momencie, gdy zbiórka nie została jeszcze oficjalnie zamknięta. Jak podkreślają bliscy, ryzyko było ogromne, ponieważ żadne dziecko dotąd nie udało się na tę terapię z taką luką w budżecie.

Jednak postępujący czas nie pozostawił wyboru. Rodzice, widząc, że ich syn słabnie z dnia na dzień, po konsultacjach z fundacją, postanowili lecieć bez pełnej kwoty, by zdążyć przed momentem, w którym choroba odebrałaby Adasiowi szansę na podanie leku.  Dziś, 2 listopada w południe wylecieli po najdroższy lek świata. 

-Jesteśmy na lotnisku! To najważniejsza podróż w naszym życiu, trzymajcie kciuki, módlcie się za nas, by wszystko się udało! Pozdrawiamy serdecznie i dziękujemy, to tylko dzięki WAM jest to możliwe - napisali z lotniska w Warszawie tuż przed wylotem 

Cały region walczy o życie Adasia
 

 Głośnym echem odbiła się akcja Damiana Błaszyka, który przepynął 100 km w biłgorajskim zalewie, by nagośnić zbiórkę.  Grupa lokalnych sportowców i pasjonatów gór podjęła wyzwanie zdobycia 55 tatrzańskich dwutysięczników, nagłaśniając w całej Polsce potrzebę zebrania środków dla chorego 13-latka. Nastoletni Kacper Misiarz pojechał rowerem do Pragi, również w celu promowania zbiórki i zbierania środków.  Ponadto  organizowano maratony Zumby (m.in. nad Zalewem Zemborzyckim), charytatywne mecze piłkarskie, pikniki rodzinne czy akcję kilometry dla Adasia  na Autodromie w Biłgoraju. Wśród dziesiątek wydarzeń charytatywnych  akcja „Kup Jaśka dla Adaśka” stała się  znakiem rozpoznawczym zbiórki na rzecz nastolatka. Inicjatywa polegająca na sprzedaży ręcznie szytych, kolorowych poduszek-jaśków błyskawicznie objęła przedszkola, szkoły, placówki kulturalne oraz koła gospodyń wiejskich m.in. w powiatach biłgorajkim, zamojskim i parczewskim. Pondto w ramach zbiórki organizowano pikniki, kwesty, wydarzenia na terenie wielu powiatów Lubelszczyzny. 

Walka o pieniądze wciąż trwa. Potrzebne dalsze wsparcie

Wylot do Zjednoczonych Emiratów Arabskich to dopiero początek decydującego starcia. Sam pobyt w klinice, przeprowadzenie niezbędnych badań kwalifikacyjnych, aplikacja preparatu oraz wielotygodniowa obserwacja i późniejsza rehabilitacja generują stale rosnące koszty.

-To jeszcze nie koniec, jesteśmy pełni obaw, bo jeszcze żadne dziecko nie poleciało na tę terapię z tak niepełną kwotą (jakkolwiek to brzmi przy niewyobrażalnie wielkich milionowych sumach), ale my nie mamy już czasu… Teraz albo nigdy, Dziękujemy, że dzięki Wam udało się osiągnąć tak wiele. Ale musimy Was prosić o jeszcze, bo ta walka, również o pieniądze, jeszcze się toczy… Ale już wiemy, że z taką ekipą nie ma rzeczy niemożliwych - przekazali przed wylotem rodzice Adasia 

 

Organizatorzy zbiórki oraz rodzina apelują do wszystkich ludzi dobrej woli: to nie jest moment na zatrzymanie pomocy. Aby leczenie mogło zostać bezpiecznie dokończone, a Adaś mógł wrócić do kraju i kontynuować rehabilitację, zbiórka finansowa i licytacje charytatywne muszą trwać nadal. ZOBACZ: ZBIÓRKA ADAŚ IWANEJKO