Oktawia Grum ma niewiele ponad rok, a już tak wiele przeszła w swoim życiu. Koszty leczenia zaczynają przerastać rodziców dziecka, dlatego zdecydowali się prosić o pomoc: -Pomimo że Oktawia przyszła na świat chora, jeździliśmy z nią po wielu szpitalach m.in. Warszawa, Gdańsk, nigdy wcześniej zbiórki nie prowadziliśmy. Teraz nas życie zmusiło - mówi Laura, mama Oktawii, która kilka zdecydowała się założyć zbiórkę
-Nasza córeczka urodziła się z 17 marca 2023 z rzadką chorobą, zespołem Beana, który powoduję że malformacje mogą tworzyć się u niej całe życie. Już teraz ma wiele zmian na skórze, jelita oberwały co skutkuje obecnie wielokrotnymi przetłoczeniami krwi. Najgorszy problem mieliśmy ze stopą, szukaliśmy od urodzenia pomocy po całej Polsce, malformacja była olbrzymia. Zwiedziliśmy wiele szpitali. Kontakty za granicą również nie są nam obce. Pomimo wszystko nasza wojowniczka nauczyła się chodzić na stopie przy meblach, dziewczynka rozwijała się dobrze -opisuje mama Oktawii
Jakie było zaskoczenie rodziców, kiedy 17 maja dostali informację, że konieczna jest amputacja
-Trafiliśmy do szpitala ze zwykłą infekcją, wymiotami. Jeśli nie ma innego wyjścia, zaufaliśmy medycynie. Amputowali stopę. Wszyscy myśleli, że to sepsa, a nóżka jest źródłem infekcji. Biopsja szpiku i mamy kolejną diagnozę: zespół hemofagocytarny - przekazuje mama dziewczynki
Od tego momentu życie rodziny stało się koszmarem. Oktawia jest w śpiączce już trzeci miesiąc.
-Oddycha za nią respirator, jest podłączona pod sztuczną nerką. Karmiona pozajelitowo, ma podłączone tyle leków, że tego nie da się zliczyć. Protezy, rehabilitacja po tym wszystkim, dostosowana dieta, odbudowanie odporności, leki....- wylicza mama dziewczynki
Obecnie dziewczynka przebywa w szpitalu specjalistycznym w Łodzi, a rodzice wraz z nią.
-500km od naszego miejsca zamieszkania to dla nas za wiele. Nie prosiliśmy o pomoc, póki dawaliśmy radę. Nie mamy już wyboru. Z całego serca prosimy o wsparcie. Chcemy zapewnić jej w miarę normalne życie. Jeśli możesz, wesprzyj chociaż modlitwą. Każda forma wsparcia pożądana; z góry dziękujemy - apelują rodzice
reklama
Komentarze (0)