Przebiegł ponad 900 km! Również dla mieszkańca Ziemi Biłgorajskiej (foto)

Dawid Czerwiński pochodzi  z Wrześni (woj.  wielkopolskie) i podjął się niezwykłego zadania: biegł przez 43  dni przez całą Polskę, by szerzyć świadomość na temat chorób rzadkich. Jego syn Kacper choruje na dystrofię mięśniowa Duchenne'a. Jest  to niebezpieczna choroba genetyczna, na którą chorują wyłącznie chłopcy z częstością 1 na 3500 urodzeń.  Jednym z chorych chłopców jest również Adaś Iwanejko z Woli Małej (gm. Biłgoraj)   Pierwotnie mężczyzna planował przebiec 800 km, ale kilka razy posłuchał dobrych rad jak biec na skróty i w sumie wyszło... 902, 32 km   -To, co zrobił Dawid jest wielkim krokiem do szerzenia wiedzy na temat chorób rzadkich!  Potrzeby są ogromne, wiele leków nie jest refundowanych, niektóre nie są nawet dostępne w Polsce. Bardzo dobrze, że rodzice chorych dzieci wychodzą z domu i głośno mówią o potrzebach i problemach. Koniec biegu nieprzypadkowo wypadł dziś, 7 września. Pewnie niewiele osób wie, ale właśnie 7 września  obchodzony jest Światowy Dzień Dystrofii Mięśniowej. Dlatego pojechaliśmy dziś do Rzeszowa, by być tam razem i wspierać się nawzajem w tym dniu - mówi Ola Konopka-Iwanejko, mama Adasia chorującego na DMD     Na mecie biegu na rzeszowskim rynku na Dawida Czerwińskiego czekało wielu chorych chłopców, ich rodziny i bliscy.   -Chciałbym, aby politycy oraz wszyscy ludzie, którzy się tym zajmują, dostrzegli nasze potrzeby. Żeby leki były refundowane, żeby potrzeby naszych dzieci były dostrzeżone - mówił na mecie biegu Czerwiński   Rodzice zgodnie przyznają, że potrzeby są ogromne:   -Prywatna rehabilitacja, wyjazdy do specjalistów. W Stanach Zjednoczonych rozpoczęto już podawanie terapii genowej, ale koszty, podobnie jak w przypadku SMA, sięgają wielu milionów. Dla nas to ciche marzenie....nieosiągalne- mówi Ola, mama Adasia   Na rzecz Adasia Iwanejko ciągle prowadzona jest zbiórka. Można go wesprzeć wpłacając datki na internetową zbiórkę: ZBIÓRKA ADASIA     -Dziękujemy za każdą wpłatę. Dla nas liczy się każda złotówka - mówią rodzice Adasia