Potrzebny wózek inwalidzki. Pomóżmy go kupić (film)

Urodziła się zdrowa, a jednak...

Igusia urodziła się zdrowym dzieckiem w 2018 r. – W drugim miesiącu życia wykryto u córki SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta powoduje zanik wszystkich mięśni odpowiedzialnych za poruszanie, przełykanie i oddychanie. W tym czasie nie było jeszcze w Polsce dostępnego leku na tę chorobę. Dzięki Fundacji SMA mogliśmy wziąć udział w badaniu klinicznym w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku nowego leku na SMA. Ale i tutaj napotkaliśmy problem, ponieważ nie mogliśmy przejść kwalifikacji do tego programu, a córka słabła cały czas. Gdy miała 7 miesięcy, udało nam się dostać do badania, w którym jesteśmy do dnia dzisiejszego. Stan Igi był już bardzo zły, poruszała tylko oczkami. Zaczynała się już dławić mlekiem. Choroba zabierała jej wszystkie mięśnie. Nikt nie dawał nam szans na jej przeżycie więcej niż rok – wspomina Agata Karczmarczyk, mama chorej dziewczynki.

Jest nadzieja dla Igi  

Igusia codziennie przyjmuje preparat, w którym najbliżsi pokładają ogromną nadzieję. Być może zatrzyma on postęp choroby albo nawet pozwoli rozwijać się tak, by kiedyś mogła stać się samodzielna. – Ze względu na osłabione mięśnie oddechowe, klatka piersiowa Igi nie rozszerza się, a jej płuca nie rosną razem z nią, w związku z tym niezbędna jest rehabilitacja oddechowa, czyli nieinwazyjne wspomaganie oddechu. Igusia co noc śpi w maseczce, by respirator mógł pod ciśnieniem wtłaczać powietrze do jej płuc. Nie potrafi sama efektywnie kaszleć, więc na co dzień korzystamy ze specjalistycznych sprzętów takich jak respirator i koflator – przyznają rodzice Igi. Iga wymaga codziennej rehabilitacji ruchowej, oddechowej i neurologopedycznej. Zaopatrzona jest w specjalistyczne akcesoria ortopedyczne jak gorset czy ortezy na stopy.

Potrzebny wózek. Jak pomóc? 

Specjalistyczny wózek inwalidzki, którym mogłaby się poruszać dziewczynka, jest elektryczny i bardzo czuły. W sam raz taki, aby mogła sama go obsługiwać. Jest jednak jeden problem, to koszt jego zakupu, bo aż 26 tys. zł. Zebrana jest już 1/3 potrzebnej kwoty. Można pomóc spełnić marzenie dziewczynki na kilka sposobów:

• Powstała facebookowa grupa licytacji – można przekazać rzecz na licytację albo też coś z niej zakupić. Bezpośredni link – Kliknij tutaj
• Można też wpłacić bezpośrednio dowolną kwotę przez Zrzutka.pl (KLIKNIJ TUTAJ)
• Rodzice zbierają 1% podatku można więc przeznaczyć go dla chorej Igi. Przekazując 1% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon należy, dopisać KARCZMARCZYK, 9867 (kliknij tutaj)

  red.