Pomóżmy ratować oddech Arianki z Biłgoraja!

 

– Arianka ma obecnie 17 miesięcy, urodziła się zdrowa, lekarz pediatra przyznał jej 10 punktów w skali Apgar i nic nie wykazywało na to, że z naszym dzieckiem będzie działo się coś złego. Pierwszym sygnałem, że coś jest nie tak, był  telefon z Dziekanowa Leśnego z Centrum Leczenia Mukowiscydozy. Powiedziano mi, że u mojej córki są podejrzenia tej choroby. Podczas wizyty na miejscu zrobiono nam szereg badań, które, niestety, wykazały, że właśnie z tym przyjdzie nam się mierzyć do końca życia. Diagnozę tę potwierdziły też badania genetyczne, które stwierdziły mutacje odpowiedzialnych za to genów – opowiada Paulina Kurek, mama Arianki.  

Od tamtego momentu co 3-4 tygodnie rodzice z córką stawiają się w Dziekanowie na kontrolę sprawności płuc oskrzeli, wątroby, trzustki i innych organów. Ponieważ mukowiscydoza to choroba całego organizmu, najbardziej narażone są płuca i oskrzela, są niewydolne a tym samym bardzo narażone na bakterie i wirusy. Te z kolei bardzo zagrażają zdrowiu dziewczynki a nawet jej życiu. Trzustka Arianki nie pracuje, musi zatem do końca życia przyjmować enzymy trzustkowe, bez których pokarmy nie będę się wchłaniać. Jest to ściśle związane z brakiem przyrostu masy ciała, anemią i nieprawidłowym rozwojem dziecka.

Do tego wszystkiego dziewczynka przyjmuje dużo leków i witamin, które są bardzo kosztowne, ponieważ nie są refundowane. Arianka musi być inhalowana dwa razy dziennie, a przy infekcjach częściej. Wykonywany jest też drenaż płuc oraz prowadzona jest na rehabilitację. Kosztowne są dla rodziców również ciągłe konsultacje w Lublinie i Rabce Zdroju. 

– Jesteśmy pod stałą opieką pulmonologa, fizjoterapeuty, dietetyka, pediatry. Jakiś czas temu Arianka miała zaostrzenie choroby, złapała bakterie gronkowca złocistego. Nie wiem, jakie spustoszenie zrobił w jej małym organizmie, ale nie mogliśmy się go pozbyć przez ponad miesiąc. Przy tym Arianka miała pięć antybiotyków jeden za drugim – opisuje mama dziewczynki. – Nie jest łatwo, bo codziennie nachodzą mnie myśli, czy podołam jako mama czy zdołam ją w jakimś stopniu chronić od tego. Wiem, że żaden lekarz nie powie mi, ile moje dziecko będzie jeszcze żyło. Ale staram się jak mogę z pomocą rodziny i innych wspaniałych ludzi, którzy nam pomogli do tej pory – żali się Paulina.– Wiem, że jeszcze najgorsza droga dopiero przed nami – dodaje.

Mała Arianka jest podopieczną Fundacji Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.

Na leczenie 17 miesięcznej dziewczynki zorganizowana została zbiórka na portalu

pomagam pl. Klikając TUTAJ można przelewem wesprzeć rodziców Arianki. 

Apel, który do wszystkich skierowała mama: „Kochani, zwracam się do Was z ogromną prośbą o pomoc dla mojej malutkiej córki. Długo zbierałam się, by powiedzieć o tym całemu światu, że mam nieuleczalnie chore dziecko, które codziennie walczy o życie i zdrowie. Arianka ma już ponad rok i choruje na bardzo ciężką genetyczną nieuleczalną chorobę mukowiscydozę, która systematycznie wyniszcza jej organizm. Choroba ta atakuje układ oddechowy i pokarmowy, powodując włóknienie narządów (płuca, trzustka). Jedyną szansą na przedłużenie życia jest transplantacja płuc. Każdy dzień dla nas to walka o zdrowie i życie… A niestety, leki i większość sprzętu do rehabilitacji są nierefundowane. Arianka przeszła już w swoim krótkim życiu zaostrzenie choroby, kilkutygodniowe leczenie różnymi antybiotykami, ogromny męczący kaszel, który już z nami, niestety, zostanie na stałe, oraz dwie groźne bakterie, które wyniszczają jej płuca… i są antybiotykooporne. Proszę o pomoc i wsparcie w imieniu mojej córki Arianki, każdemu z Was ogromnie dziękuję za chęć pomocy!”

Wszyscy, którzy chcą pomóc dziewczynce z Biłgoraja walczyć z nieuleczalną

chorobą, mogą wykonać przelew

klikając TUTAJ.