- Reklama -

- Reklama -

Pomóżcie uratować nóżki Frania. Rodzina z Różańca nie poddaje się

Pochodzący z Różańca (gm. Tarnogród) tata Frania prosi o pomoc. 3-miesięczny chłopczyk choruje na ekstremalnie rzadką chorobę hemimelię strzałkową podudzia lewego. Z tą chorobą rodzi się tylko od 3 do 7 dzieci w Polsce rocznie. Dla Frania oznacza to tyle, że nie ma kości w lewej nóżce. Kończynę chłopca można uratować, ale kosztowna operacja musi odbyć się między 18 a 24 miesiącem życia.

- Reklama -

Już podczas badania w ciąży lekarz zauważył, że z nóżką  nienarodzonego dziecka  coś jest nie tak.  Jednak potem pojawiła się informacja, że to tylko wada ułożeniowa – po porodzie nóżka w kilka tygodni wyprostuje się samoczynnie.

 

-Tą nadzieją żyliśmy aż do dnia przyjścia na świat Frania. Gdy jednak zobaczyliśmy synka pierwszy raz, wszystko stało się jasnerozpoczynają historię choroby rodzice Frania

 

 

 

-To był drugi trymestr ciąży. Standardowe badanie i wiadomość, że lekarz widzi problem z lewą nóżką. Podejrzenie diagnozy: stopa końsko-szpotawa. Już wtedy pojawił się strach i gonitwa myśli: co dalej, jak Franio sobie poradzi, co go czeka?mówi mama Frania

Franciszek Klucha

W trzecim trymestrze odbyło się kolejne badanie, które dało  cień nadziei:

 

– Faktycznie widać było, że nóżka jest dziwna, ale prawdopodobnie to tylko wada ułożeniowa. Czepiliśmy się tej wiadomości i trwaliśmy w przekonaniu, że z synkiem wszystko będzie dobrze, a strach był niepotrzebny. Pełni nadziei oczekiwaliśmy dnia porodu opowiadają rodzice.

 

Franio urodził się 17 września 2022 roku. Rodzice od razu zauważyli, że jego nóżka wygląda źle – stópka była  koślawa, zgięta kość piszczelowa, lewa nóżka krótsza od prawej. Franek dostał skierowanie do ortopedy. Radość z narodzenia wyczekanego synka została brutalnie odebrana przez strach o jego przyszłość.

 

-Oczekując na wizytę u dra Shadi’ego w Poznaniu, zaczęliśmy szukać informacji w internecie. Przeczytaliśmy m.in. o hemimelii strzałkowej – rzadkiej i trudnej do leczenia wadzie. Wmawialiśmy sobie jednak, że to na pewno nie dotyczy naszego Frania. Przecież z tą chorobą rodzi się tylko od 3 do 7 dzieci w Polsce rocznie!  Niestety, wizyta u doktora potwierdziła najgorszy scenariusz… Wystarczył rzut oka specjalisty, byśmy usłyszeli bez cienia wątpliwości – to hemimelia strzałkowa. Franio urodził się bez kości w lewej nóżce…wspominają rodzice 

 

Tę najgorszą diagnozę potwierdził też dr Deszczyński z Paley European Institute w Warszawie. Brak części kości strzałkowej, przodozgięcie kości piszczelowej, koalicja skokowo-piętowa, deformacja stawu skokowego, lewa noga krótsza od prawej o około 2 cm i z wiekiem ta różnica będzie się powiększać.

 

Wiadomo  już, że Franek będzie miał trudny start i będzie musiał przejść co najmniej dwie operacje. Najważniejsze, żeby operacje przeprowadzić w odpowiednim czasie.  Pierwsza musi odbyć się pomiędzy 18 a 24 miesiącem życia. Będzie dotyczyć wyprostowania kości piszczelowej, rekonstrukcji kości stopy i stabilizacji stawu skokowego. Zapewnić to może tylko prywatne leczenie w Paley European Institute w Warszawie. Bardzo drogie leczenie…

-Z całego serca prosimy o wsparcie dla Frania, by jego trudny start nie oznaczał przekreślonej przyszłości… Nasz synek może być sprawnym chłopcem, kroczyć przez świat na własnych, równych nóżkach! Jedyną przeszkodą są tylko i aż gigantyczne środki, których nie mamy… Za każde wsparcie i udostępnienie zbiórki Frania dziękujemy! – proszą rodzice Frania

 

Mulawa wybory do 05.04.2024

Frania można wesprzeć klikając w poniższy link:

https://www.siepomaga.pl/franio-klucha

 

- Reklama -

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.

Nowa Gazeta Biłgorajska nie bierze odpowiedzialności za treść komentarzy.