- Reklama -

Pomóżmy Jasiowi walczyć o zdrowie [VIDEO]

Wszystkie jednak wyniki były prawidłowe. Lekarz wyznaczył termin porodu na 2 września. Szczęśliwe małżeństwo uczęszczało do szkoły rodzenia przygotowując się do tzw. rodzinnego porodu. W marcu podejrzewano cholestazy, którą również wykluczono. Po za mocno opuchniętymi nogami i rękami nic niepokojącego się nie działo, aż do sierpnia. W siódmym miesiącu ciąży pojawiły się skurcze i  Ewelina ponownie trafiła do szpitala.

11 IX 2015 r. po kilkukrotnych, nieudanych próbach wywołania porodu za pomocą kroplówki z oksytocyny i cofnięciu się akcji porodowej Ewelina urodziła dziewięć dni po terminie, przez cesarskie cięcie synka. Przed rozwiązaniem traciła przytomność w 6-godzinnym oczekiwaniu na lekarza, który operował dziecko po wypadku. A doktor będąca na dyżurze mimo sugestii położnej, że z powodu wymiarów bioder nie kwalifikuje się do naturalnego porodu, podjęła inną decyzję.

Mąż Eweliny aż do zabrania żony na blok operacyjny cały czas był przy niej. Po prawie godzinie Tomasz – tatuś dziecka dowiedział się, że Jasio ma zrośnięte powieki i prawdopodobnie nie ma oczu. Gdy wybudzono Ewelinę z narkozy przyniesiono jej Jasia i poinformowano o jego wadzie wzroku. Po takiej diagnozie długo płakali. Zrobiono przezciemiączkowe USG i okazało się, że są szczątkowe gałki oczne. Lekarze w Biłgoraju dawali nadzieję, że Jasio być może będzie coś widział.

Na piątą dobę przewieziono matkę z dzieckiem do Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie na Oddział Patologii Noworodków. Rodzice poinformowali rodzinę o tym, że Jasio ma wrodzony zanik gałek ocznych. Lekarze nigdy nie spotkali się z brakiem gałek ocznych i nie wiedzieli co robić. Mąż Eweliny szukał informacji na ten temat i przyczyn. Po dwóch dniach i rozmowie z lekarzami rozpoczęto badania pod kątem zespołu Frasera. Wykonano USG oczu i jamy brzusznej, badania krwi, moczu oraz przez cały czas monitorowano pracę serca.

Mały Jasio został przebadany kardiologicznie, neurologicznie, endokrynologicznie i okulistycznie. W klinice okazało się, że dziecko ma zaburzenia hormonalne, częściowo zrośnięte powieki i szczątkowe gałki oczne oraz inne problemy. Dr Ciechan zbadał Jasia i od razu przekazał rodzicom informację, że dziecko nigdy nie będzie widzieć. Zlecił jednak badanie USG w Klinice Okulistycznej w Lublinie, gdzie został ich synek przewieziony karetką i na wpół otwartych drzwiach zostało wykonane badanie.

Przez cały okres pobytu w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym oboje rodzice na zmiany troskliwie zajmowali się Jasiem. Podczas pobytu kontaktowali się z Ośrodkiem dla Niewidomych w Laskach pod Warszawą, którzy doradzili im co mają robić w obecnej sytuacji. Po wypisie umówili wizyty do specjalistów i załatwiali formalności związane z orzeczeniem o niepełnosprawności.

W Powiatowym Zespole do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności dostali takie orzeczenie na okres 1 roku i usłyszeli, że gałki oczne być może odrosną. Złożyli odwołanie i w styczniu dostali orzeczenie na okres 4 lat.

W połowie października przyjechali do ich domu przedstawiciele z Lasek, którzy pokierowali ich dalej oraz dali kontakt do rodziców niewidomej od urodzenia 3-leniej Julki. Umówili prywatnie wizytę z poleconym im lekarzem na 8 grudnia w Warszawie. 4 grudnia pojechali na konsultację do dr Ciechana w Lublinie, który stwierdził, że nie może im pomóc i zlecił udać się do kliniki w Katowicach. 5 grudnia Jasio przyjął chrzest. Kilka dni później dr Prost z Warszawy zbadał Jasia i zdecydował wszczepienie ekspanderów. Badanie przy użyciu wziernika było bardzo bolesne dla dziecka i uszkodziło naskórek powiek Jasia. Na 3 czerwca umówili kolejną wizytę u dr Prosta, jednak podjęli decyzję o konsultacji z innym okulistą. Będąc w Warszawie pojechali do siedziby Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” i dopełnili formalności związane z przyjęciem ich synka. Niestety operacja, która czeka ich dziecko nie jest refundowana, a fundacja dopiero po przedstawieniu faktur zwraca jej koszt. Znaleźli w Internecie kontakt do lekarza z Kliniki w Katowicach i zapisali wizytę. 20 stycznia pojechali do Chorzowa do dr Jaworskiego, który zajmuje się od wielu lat wszczepieniem ekspanderów i protez oczu. Lekarz po badaniu wyjaśnił dokładnie co i jak należy zrobić, aby Jasio mógł normalnie funkcjonować jako osoba niewidoma. Podczas badania okazało się również, że te szczątkowe gałki zmniejszyły się, czyli po prostu zanikły. W Centrum Okulistyki Dzieci i Dorosłych w Chorzowie dostali również zaświadczenie i kosztorys. Koszt całościowy tego wieloetapowego zabiegu wynosi około 75 tys zł plus późniejsza plastyka powiek. Wstępnie na początek marca ustalono termin pierwszej operacji (około13 tys zł), rodzice Jasia czekają tylko na ekspandery i starają się uzbierać pieniądze na te zabiegi.

Z racji wyjazdów po lekarzach oboje nie pracują, choć szukają pracy dorywczej. Zajmują jeden z pokoi w mieszkaniu należącym do rodziców Eweliny, a w drugim mieszkają mama z jej najmłodszą 10-letnią córką. Obecnie starają się również o mieszkanie z zasobów Urzędu Gminy Biłgoraj. Ich jedyny dochód to zasiłek pielęgnacyjny, rodzinny i macierzyński. Po ustabilizowaniu sytuacji z synkiem zamierzają podjąć stałą pracę. Chcą również odwiedzić Ośrodek dla Niewidomych w Laskach i niejako przygotować się do odpowiedniego wychowywania dziecka. Pogodzili się częściowo z chorobą Jasia i żyją nadzieją, że uda im się zapewnić mu pomoc.

- Reklama -

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.

Nowa Gazeta Biłgorajska nie bierze odpowiedzialności za treść komentarzy.