- Reklama -

Pomóżmy chorej Julii

Ma 7 lat i choruje na bardzo rzadką i jak dotąd nieuleczalną chorobę genetyczną. Mowa o Julii Józefarze z Sarzyny, której historię nasi Czytelnicy poznali już kilka lat temu. Mama dziewczynki pochodzi z gminy Tarnogród, dlatego zawsze zwraca się do mieszkańców rodzinnej miejscowości o pomoc.

Tajemnicza choroba, na którą choruje dziewczynka, to Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), czyli postępujące kostniejące zapalenie mięśni. Jest to schorzenie, przy którym mięśnie, ścięgna i stawy zamieniają się w tkankę kostną, czego ostatecznym skutkiem jest ich unieruchomienie i brak możliwości poruszania się. Powstałe skostnienia bezlitośnie zablokowały dziewczynce możliwość zginania lewej nóżki w kolanku. Aż dwukrotnie została ona błędnie zdiagnozowana i przeszła dwie operacje lewej nóżki, które nie powinny nigdy się odbyć. Przy FOP dopuszczalne są jedynie operacje ratujące życie. Zaostrzenia choroby pojawiają się samoistnie, podczas infekcji, poprzez zwykłe stłuczenia, upadki, skaleczenia.

W Polsce na FOP choruje jedynie około 20 osób i nie ma żadnego specjalisty, który mógłby pomóc w leczeniu Julii. W Klinice w Garmisch-Partenkirchen w Niemczech jest dr Rolf Morhart, który dał dziewczynce iskierkę nadziei na przynajmniej częściowe zatrzymanie choroby. Niestety, specjalistyczne leczenie za granicą i rehabilitacja są bardzo kosztowne. W ciągu 4 lat Julia była już 6 razy na konsultacjach w Klinice w Niemczech, a kolejne wyjazdy przed nią. Obecnie trwają badania kliniczne nad skutecznym lekiem na FOP, ich wyniki są obiecujące, a dla Julii jest to szansa na powstrzymanie choroby.

Dlatego w imieniu rodziców dziewczynki zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o przekazanie Waszego 1% na leczenie Julii za granicą i rehabilitację. Dla tego dziecka każdy 1% znaczy bardzo wiele, a pomoc ludzi dobrego serca daje nadzieję i szansę na walkę z tą bezlitosną chorobą.

Aby przekazać 1% podatku na leczenie Julii Józefary wystarczy w rozliczeniu podatkowym PIT wpisać: KRS Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą": 0000037904 Cel szczegółowy (wpisać koniecznie): 29689 JÓZEFARA JULIA i zaznaczyć pole "Wyrażam zgodę".

Więcej o Julii można się dowiedzieć ze strony https://www.facebook.com/JuliaJozefara/.

- Reklama -

Zostaw odpowiedź

Twoj adres e-mail nie bedzie opublikowany.

Nowa Gazeta Biłgorajska nie bierze odpowiedzialności za treść komentarzy.