Kubuś walczy o każdy dzień życia

Ma zaledwie kilka miesięcy, a historia jego leczenia jest już długa i bardzo skomplikowana. Kubuś urodził się w 33. tygodniu ciąży z dwoma punktami Apgar, z uogólnionym kilogramowym obrzękiem całego ciała. Lekarze nie dawali mu szans, chłopczyk miał masywne obrzęki, przykurcze w stawach, był bardzo wiotki, nie płakał. Kubuś dzielnie walczył o każdy oddech, o każdy dzień.

Po wykonaniu szeregu badań okazało się, że ma zapalenie płuc, zakażenie wewnątrzmaciczne niewiadomego pochodzenia, hepatosplenomegalie, wiotkie przegrody w serduszku, przecieki, dysplazję oskrzelowo-płucną, trzy wrodzone przepukliny (pępkową, pachwinową i mosznową), wrodzoną skoliozę, zwichnięte biodra, wadę stóp, spadki saturacji, bezdechy i silne napady toniczne. Później okazało się, że są także napady padaczkowe.

Kubuś nie został do końca zdiagnozowany. Przez lekarzy był nazywany „zagadką medyczną”. Przez miesiąc przebywał na oddziale intensywnej terapii, gdzie wykonano szereg badań i nie postawiono diagnozy, następnie był hospitalizowany w Szpitalu Profesora Antoniego Gębali w Lublinie oraz w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. – Nasz Aniołek ma silną wolę walki, ogromną chęć życia, kochamy go ponad wszystko. Wierzymy, że w końcu „zagadka medyczna” zostanie rozwiązana i będziemy wiedzieć, co jeszcze nas czeka, z czym mamy walczyć i jak postępować, aby pomóc naszemu synkowi – mówią rodzice Kubusia.

– Dzisiaj wiemy o wadzie serca Bottal, przepuklinie, uogólnionej wiotkości (podejrzenie miopatii), napadach padaczkowych (padaczka lekooporna), ogromnej skoliozie utrudniającej oddychanie. Do tego dochodzą zwichnięte biodra, wada stop, refluks, bezdechy, opóźniona mielinizacja, zmiany w pniu mózgu oraz korowe zaburzenie widzenia. Kubuś jest pod opieką wielu specjalistów: neurologa, okulisty, ortopedy, genetyka, gastrologa, kardiologa, chirurga. Chłopiec wymaga intensywnej rehabilitacji, jesteśmy w trakcie zbierania środków na badania genetyczne, jednak nasze wysiłki nie wystarczą, ponieważ leczenie Kuby wymaga bardzo dużych nakładów finansowych, na które składa się dalsza rehabilitacja oraz częste wyjazdy do specjalistów. Niestety są to koszty przekraczające nasze możliwości finansowe – dodają zatroskani rodzice chłopczyka.

Rodzina wychowuje jeszcze dwoje starszych dzieci, mama Kubusia nie pracuje, a cała piątka utrzymuje się tylko z niewielkiej pensji ojca. Niestety, rodzina nie posiada własnego auta, a na każdą umówioną wizytę lekarską, musi dojeżdżać wynajętym samochodem. Oprócz kosztów dojazdów, wizyt lekarskich, leków i rehabilitacji, dochodzą koszty badań. To wszystko przekracza możliwości finansowe rodziny.

Na portalu zrzutka.pl została zainicjowana zbiórka dla Kubusia. Jej celem jest uzbieranie kilku tysięcy złotych na badania genetyczne WES, rehabilitację i dalszą diagnostykę chłopczyka. Można wpłacać dowolną kwotę pod linkiem: https://zrzutka.pl/ej3ncp. Można także wpłacić bezpośrednio na konto: 68102053850000970201469246. Każda złotówka to pomoc Kubusiowi i jego rodzinie.

Pomoc rodzinie Kubusia zaoferowali także mieszkańcy Biłgoraja. 20 października w hali biłgorajskiego OSiR-u odbędzie się impreza charytatywna, podczas której będą zbierane fundusze na dalsze leczenie i diagnostykę chłopczyka. Koleżanki mówią o mamie Kubusia: „Zawsze ty pomagałaś, teraz my pomagamy tobie! Dobro wraca!”.