Adaś mieszka z rodzicami w Woli Małej koło Biłgoraja. Dzielny dwunastolatek dobrze wie, że jest śmiertelnie chory i co go czeka z dystrofią mięśniową Duchenne`a.
Dystrofia mięśniowa Duchenne`a to rzadka choroba genetyczna, na którą chorują wyłącznie chłopcy. Jest jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych, prowadzi do nieodwracalnego zaniku mięśni. Brak dystrofiny w mięśniach to błąd genetyczny, najczęściej przekazywany dziecku przez matkę, która jest nosicielem wadliwego chromosomu X. Do niedawna była to choroba nieuleczalna. Teraz pojawiła się szansa. Szansą dla chłopca jest bardzo kosztowna terapia genowa w Bostonie w Stanach Zjednoczonych. Mówi się wręcz, że to najdroższy lek świata, a koszt to blisko 3,7 miliona dolarów!
ZOBACZ: ZBIÓRKA ADASIA
Pomaga mnóstwo życzliwych osób, organizowane są kiermasze, aukcje i zbiórki, ale to wszystko kropla w morzu potrzeb. Póki co licznik internetowej zbiórki pokazuje niewiele ponad 2 miliony złotych. Suma oczywiście ogromna, ale ogromnie dużo jeszcze brakuje, bo do rozpoczęcia leczenia trzeba jak najszybciej zgromadzić blisko 14 milionów złotych.
Tym razem swoje chcą dorzucić piłkarze. Na 11 stycznia (niedziela) został zaplanowany XIII Charytatywny Turniej Noworoczny OPEN – Gramy dla Adasia. W dużym skrócie. W biłgorajskiej hali OSiR rywalizować będzie maksymalnie 16 chętnych drużyn (składy sześcioosobowe, czyli pięciu w polu plus bramkarz). Nieważne czy wyłącznie amatorskich, czy z piłkarzami trenującymi w klubach. Tu wynik sportowy schodzi absolutnie na dalszy plan, bo zwycięzcą ma być Adaś. W czasie trwania turnieju będzie prowadzona zbiórka dla dwunastolatka, dlatego kibice i po prostu ludzie życzliwi, którzy przynajmniej na kilka minut odwiedzą halę przy ul.Targowej 15 - zostaną powitani z pocałowaniem ręki.
Zapisy i informacje: e-mail: [email protected] lub telefonicznie: 798 449 698.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.