Autystów jak grzybów po deszczu (wywiad)

– Czym zajmuje się Fundacja Bambini Dzieciom? 

JW-G: – Nasza fundacja wspiera rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. Od września 2018 r. prowadzimy poradnie dla osób z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju w ramach kontraktu z NFZ. Wykonujemy diagnozy w kierunku autyzmu i całościowych zaburzeń oraz prowadzimy terapie. We współpracy z Żłobek & Przedszkole Integracyjne BAMBINI organizujemy konferencję Biłgoraj Niebieski dla Autyzmu.

– Czym jest autyzm? Jak objawia się u dzieci?

JW-G: – Objawy autyzmu są bardzo różne. Można powiedzieć wręcz, że są one indywidualne dla każdego dziecka, ale można mówić o takim spektrum autystycznym, czyli typowych objawach autyzmu. Zazwyczaj jest to brak kontaktu wzrokowego lub kontakt z dzieckiem jest utrudniony. Najczęściej występują też problemy komunikacyjne albo w ogóle nie ma mowy. Bardzo często występuje brak reakcji dziecka na własne imię, czyli w momencie, kiedy go wołamy, ono nie reaguje, jakby nie utożsamiało się z własnym imieniem. Są też bardzo duże problemy emocjonalne: dzieci najczęściej reagują nieadekwatnie do sytuacji, jakby te bodźce, na które one reagują, były dla nich albo zbyt słabe albo zbyt silne – to już jest indywidualnie. Takie typowe dla autyzmu to brak relacji społecznych, czyli dziecko nie interesuje się otoczeniem, jego uwaga jest skupiona głównie na przedmiotach,  jakby na takim może środowisku zewnętrznym.

– Co może zaniepokoić rodziców?

JW-G: – Rodzice zauważyć mogą, że ich dziecko nie interesuje się nawiązywaniem relacji z innymi ludźmi ani ich podtrzymywaniem. Nie uczestniczy z własnej inicjatywy we wspólnej zabawie. Można zaobserwować, że jest tam gdzieś w kąciku, przesadnie skupione na jakimś przedmiocie, np. nie bawi się tematycznie. Zajmuje się samym sobą no i najczęściej, kiedy przerywamy tę zabawę, to wiąże się to z bardzo mocnym sprzeciwem ze strony dziecka.

– Czy jako wychowawcy zauważacie te przypadki, czy rodzice sami zgłaszają się do Państwa ze swoimi wątpliwościami dotyczącymi dzieci, ich zachowania?

JW-G: – Różnie to bywa. Najczęściej jest tak, że nawet jeśli rodzice nie zgłaszają wcześniej i nie informują, że może być coś nie tak, w momencie kiedy my zasugerujemy rodzicowi, że tutaj chyba trzeba by było pogłębić na przykład diagnozę i sprawdzić, czy wszystko w rozwoju dziecka jest w porządku, to wtedy najczęściej słyszymy, że rodzic mówi „no tak”, bo jemu też się wydaje, że chyba może być tutaj jakiś problem, bo coś zauważył. Ale grono rodziców teraz już faktycznie samo obserwuje jakieś trudności i zaczyna nas dopytywać, co można dalej z tym zrobić. Obecnie w Fundacji BAMBINI skala ilości diagnoz wykonywanych jest po prostu porażająca. W kolejce na diagnozę oczekuje, myślę, że około 50 dzieci w różnym wieku. Najczęściej są to dzieci od 2. do 7. roku życia.

– W jaki sposób diagnozowany jest autyzm?

JW-G: – Aby diagnoza była wiarygodna powinien ją wykonywać cały zespół. W tym zespole najważniejszą osobą jest lekarz psychiatra. Jest to tzw. diagnoza nozologiczna całościowa. Dziecko jest badane przez zespół za pomocą różnych narzędzi. My tutaj badamy najczęściej testem ADOS, korzystamy również z innych narzędzi, jak również z obserwacji, wywiadu itp. W zespole diagnostycznym musi być psycholog, pedagog specjalny,  neurologopeda, terapeuta integracji sensorycznej i oczywiście lekarz psychiatra.

– Kiedy zespół stwierdza autyzm, jak reagują rodzice? Częściej jest to wyparcie, tłumaczenie: moje dziecko wcale nie ma problemu, czy częściej jest tak, że godzą się z tym i chcą pomocy?

JW-G: – My do diagnozy zapraszamy rodziców. Chcemy, aby rodzice uczestniczyli w tej diagnozie, więc jak wykonujemy ADOS czy obserwację, to często prosimy, żeby rodzice byli, żeby obserwowali zachowanie swojego dziecka. Reakcje są różne. Wiadomo, że sytuacja i informacja dla rodzica, że coś w rozwoju dziecka jest nie tak, nie jest komfortowa i w czasie otrzymywania diagnozy często rodzice jakby jeszcze nie do końca wiedzą, z czym mają do czynienia. Dużo też zależy od tego, jak dziecko funkcjonuje, bo autyzm autyzmowi nie jest równy. Są dzieci, które ze swoim autyzmem funkcjonują naprawdę bardzo dobrze. Są też dzieci, z którymi naprawdę ciężko jest utrzymać jakiekolwiek relacje czy nawet nawiązać kontakt. Więc tutaj reakcje są różne, od totalnego wyparcia: „to nie możliwe w przypadku mojego dziecka”, „pomyliliście się”, bo też tak się zdarza, do stwierdzenia: „faktycznie zauważyłam już dawno, że coś jest na rzeczy”.

– Co zmienia się po takiej diagnozie w życiu rodzica i dziecka?

JW-G: – Na początku jest to na pewno szok dla rodzica. Rodzice zaczynają dużo czytać, doszukiwać się, stosować różnego rodzaju informacje, zalecenia, metody, które gdzieś w Internecie krążą. Jest to dobre i niedobre, bo wiele w Internecie jest takich potrzebnych informacji, ale dużo też takich, które wprowadzają spory chaos. Natomiast najważniejsze na pierwszym etapie po diagnozie jest zaakceptowanie przez rodzica tej sytuacji. Niestety, tu jest główny problem, bo różnie rodzice radzą sobie z tą sytuacją. Czasem jest tak, że faktycznie przechodzą do działania, czyli do terapii, która jest tutaj bardzo ważna, a czasem ten okres akceptacji jest wydłużony i wtedy ciężko pracuje się i z rodzicem, i dzieckiem. Najważniejsze jest to, aby rozpocząć terapię, pracę z dzieckiem taką ukierunkowaną przez wyspecjalizowany zespół terapeutów.

– Wspomina Pani o terapii. Co daje taka terapia dzieciom? Czym ona tak naprawdę jest?

JW-G: – Chodzi tutaj o to, aby określić najważniejsze problemy tego dziecka. Terapia musi być zindywidualizowana, nie da się tego określić ogólnie przy autyzmie, bo każde dziecko ma inne problemy. W terapii musi uczestniczyć rodzic, bo terapia nie jest tylko w gabinecie, gdzie terapeuta sobie siada i pracuje z dzieckiem, ale te działania powinny być kontynuowane w domu. Rodzic też powinien być w ciągłej terapii z dzieckiem, mieć kontrolę nad tym, co się z tym dzieckiem dzieje i móc to kontynuować, przenosić na warunki domowe. Jest to bardzo ważne działanie, więc tutaj to jest kluczowe.

– Co się zmienia po terapii?

JW-G: – Różnie. Czasem jest tak, że widzimy w naprawdę krótkim czasie duże, duże zmiany i w kontakcie, i w relacjach, i w sferze emocjonalnej. Czasem jest tak, że pracujemy pół roku, rok i naprawdę nasze efekty są minimalne.

– Czy rodzice znajdują czas? Czy chętnie uczestniczą w terapii, czy raczej wymigują się, tłumacząc się brakiem czasu?

JW-G: – Różnie to wygląda. Tak naprawdę zaangażowanie rodzica w terapię wiąże się bezpośrednio z jego akceptacją tej diagnozy. Jeżeli rodzic jest już na etapie pogodzenia się z tą diagnozą i przyjęcia jej, wtedy bardziej angażuje się w terapię i widać wtedy bezpośrednio lepszy efekt terapeutyczny u dziecka. Natomiast jeżeli rodzic jest na etapie jeszcze wyparcia, braku akceptacji tej diagnozy, bardzo często wiąże się to z poszukiwaniem różnych metod „uleczenia” dziecka. Rodzice eksperymentują z różnymi lekami, suplementami. Wachlarz możliwości jest ogromny, Internet podpowiada wiele rzeczy. No i wtedy nie ma też takich efektów terapeutycznych, bo rodzic jakby bezpośrednio nie wspiera ani nas, ani dziecka w procesie terapeutycznym.

– Jakie w przyszłości będzie życie dziecka, które teraz jest dzieckiem z autyzmem?

JW-G: – Różnie. Naprawdę trudno jest przewidzieć w momencie diagnozy, jak to dziecko będzie funkcjonowało w życiu dorosłym. Bardzo wiele czynników się na to nakłada. Przede wszystkim sam potencjał dziecka, bo tak jak wspomniałam wcześniej, nie ma dwojga takich samych dzieci z autyzmem. Dużo zależy od potencjału, ale też bardzo dużo zależy od warunków środowiskowych, czyli od tego, w jaki sposób rodzice do tego podejdą, w jakiej placówce to dziecko się znajdzie, jakie będzie miało możliwości rozwojowe. Naprawdę jest bardzo wielu autystów, nawet obecnie wśród osób dorosłych, którzy funkcjonują bardzo dobrze, nie mówiąc o osobach z zespołem Aspergera, które funkcjonują bardzo wysoko w sferze intelektualnej. Są to zazwyczaj osoby wybitnie uzdolnione w jakichś kierunkach. Ale jak będą funkcjonować, trudno powiedzieć. Wiadomo, że musimy im pomagać, jeśli chodzi o edukację, terapię, i wyszukiwać dla nich różne możliwości rozwoju indywidualnego.

– Ludzi coraz częściej zaczynają widzieć ten problem. Czy przez ten czas zmieniło się coś w postrzeganiu autystów w społeczeństwie?

JW-G: – Ogólnie wzrasta ilość dzieci diagnozowanych w kierunku spektrum autyzmu. Jest to związane poniekąd również z większą dostępnością i szybszą możliwością wykonania diagnozy. Niestety wiele widzimy dzieci w procesie diagnostycznym, które przejawiają cechy spektrum autyzmu, ale nie jest to wynikiem zaburzenia tylko przestymulowania małego dziecka „wysoką technologią”, kilkugodzinne przesiadywanie malucha z telefonem, tabletem czy non stop włączonym telewizorem, bardzo niekorzystnie wpływa na jego rozwój. Tak naprawdę postrzeganie zależy od funkcjonowania tej osoby z autyzmem. Im więcej trudnych zachowań, takich nieprzewidywalnych albo „dziwacznych”, tym większe problemy z akceptacją przez otoczenie. Rośnie świadomość odnośnie zachowań osób z autyzmem i ich braku umiejętności w pewnych sferach czy emocjonalnych, czy społecznych. Jako społeczeństwo mamy jeszcze dużo do zrobienia, bo jesteśmy jeszcze troszkę mało tolerancyjni na inność, choć idziemy w dobrym kierunku, ale pracy jest jeszcze sporo.

– Czy dorośli autyści są na tyle samodzielni, że pracują i są zatrudniani przez pracodawców? 

JW-G: – Myślę, że na rynku nie mamy jeszcze zbyt wielu autystów takich, którzy podejmują zatrudnienie. Najczęściej są to, niestety, osoby wykluczone z życia zawodowego. Mówię tutaj o autyzmie, nie o osobach ze zdiagnozowanym zespołem Aspergera, bo ich sytuacja jest nieco inna. Natomiast może w naszym rejonie tutaj jeszcze nie, ale w Polsce już pojawiają się pracodawcy, którzy tworzą, czy nawet same osoby ze spektrum tworzące miejsca pracy dla siebie samych, czyli kawiarenki, restauracje prowadzone przez osoby z autyzmem i dla pracujących tam autystów. W tej kwestii jest jeszcze bardzo dużo do zrobienia.

– Co według Pani zmieni się w najbliższych latach, jeśli chodzi o autyzm? Leczenie, terapia czy podejście do ludzi. Czy będziemy bardziej tolerancyjni? Czy będzie to bardziej rozwojowe dla tych osób, jeśli chodzi o leczenie?

JW-G: – Co się zmieni w najbliższych latach? Ja aż się tego boję, że będziemy patrzeć tak naprawdę na to,  kto nie jest w spektrum autyzmu.  Musimy przede wszystkim uświadomić sobie wpływ niekorzystny dla dzieci wysokich technologii, one w dużej mierze ograniczają prawidłowy rozwój naszych maluchów. Patrząc na skalę i tempo przyrastania tych diagnoz i tych osób, które faktycznie mają potwierdzone całościowe zaburzenie rozwojowe, to myślę, że tak nam to zaburzenie spowszednieje, że gdzieś w najbliższym otoczeniu będziemy mieć osobę z autyzmem i siłą rzeczy będziemy musieli nauczyć się z tymi osobami współpracować, funkcjonować i żyć.

– Na pewno wiele osób zadaje sobie pytanie, czy da się tego w jakiś sposób uniknąć?

JW-G: – Trudno powiedzieć, naprawdę. Do dziś wykonywane są wszelkiego rodzaju badania i naukowe, i diagnostyczne. Nie znamy przyczyny autyzmu, nie wiemy, co powoduje autyzm. Teorii jest wiele, natomiast żadna nie jest 100-procentowo potwierdzona. Jeśli nie znamy przyczyny, nie możemy tego uniknąć, nie wiemy, jak przeciwdziałać występowaniu autyzmu. Jesteśmy więc w dużej mierze skazani na działania terapeutyczne, a nie działania profilaktyczne.

– Kończąc ten temat, chciałaby Pani coś jeszcze dodać?

JW-G: – Chciałabym alarmować, aby środowisko, rodzice, najbliższe otoczenie w momencie, kiedy widzi coś w rozwoju dziecka nietypowego, coś niepokojącego, coś co jest zastanawiające, nie tłumaczyło tego tym, że „wyrośnie”, że ktoś w rodzinie później zaczął mówić. Tylko, aby naprawdę dla samego siebie wykonać tą diagnozę. Można schować ją do szuflady i tak naprawdę nic z nią dalej nie zrobić, bo rodzic ma do tego prawo. Natomiast trzeba pamiętać, że im wcześniej będzie podjęta interwencja terapeutyczna, tym większe szanse rozwojowe ma dziecko.

– Co negatywnego wniesie takie zatajenie, można powiedzieć wewnętrzne, niezaakceptowanie tego faktu? 

JW-G: – Mamy dzieci, które u nas są diagnozowane i czasem są to już drugie diagnozy tych dzieci, bo rodzice próbują jeszcze sprawdzić w innej placówce diagnozującej. Podejrzewam, że w naszym przypadku też tak jest, że my diagnozujemy a rodzice gdzieś tam jeszcze dodatkowo diagnozują dla pewności, ale tak naprawdę później z otrzymaną diagnozą nie robią nic, czyli chowają do szuflady, nie informują nauczycieli, nie informują placówek, w których te dzieci się kształcą. Robią tym ogromną krzywdę, skazują dziecko na niezrozumienie ze strony otoczenia. Wtedy jest to dziecko tzw. niegrzeczne, niedostosowane. W takim przypadku rodzic ogranicza możliwości rozwojowe własnego dziecka.