Jaś Śmiglewski – Odkrywam Świat Paluszkami

Na łamach NOWej pisaliśmy o Jasiu Śmiglewskim z Biłgoraja, który urodził się bez oczu. Rodzice chłopczyka wciąż proszą o pomoc.

O małym Jasiu, którego rodzina pochodzi z Biłgoraja, informowaliśmy już naszych Czytelników. Jasio urodził się 11 września 2015 roku w biłgorajskim szpitalu. Chwilę po narodzinach rodzice dowiedzieli się, że ich synek ma zrośnięte powieki i niewykształcone gałki oczne. Było to dla nich szokiem. Takie schorzenie jest bardzo rzadkie i występuję tylko w kilku przypadkach na milion urodzeń. Chłopczyk nie miał gałek ocznych, w jego twarzy były jedynie puste oczodoły. Rodzice Jasia jeszcze nie wiedzieli, że czeka ich długie i kosztowne leczenie synka. Nie ma jednak nadziei, że Jaś kiedykolwiek będzie widział.

Jego historia poruszyła serca wielu osób, ale pomoc dla rodziny Śmiglewskich nadal jest potrzebna. Chłopczyk musi korzystać z ciągłej rehabilitacji, nauczyć się chodzić, rozpoznawać przedmioty dotykiem, orientować się w terenie, aby w przyszłości mógł samodzielne radzić sobie w życiu. Jasio musi także korzystać ze specjalistycznej pomocy lekarskiej w Centrum Okulistyki dla dzieci i dorosłych. Chłopczyk powinien mieć co trzy, cztery miesiące zakładane bardzo inteligentne gałki oczne – orbit ekspandery, które rosną razem z główką, wytwarzają ciśnienie w oczodole, przez co oczodoły rosną symetrycznie razem z resztą kości czaszki. Jeden zabieg wszczepienia ekspandera kosztuje kilkanaście tysięcy złotych. Niestety, takie zabiegi medyczne nie są refundowane przez NFZ. Całkowity koszt to 75 tys. zł. Rodzice są w bardzo trudnej sytuacji materialnej. Nie stać ich na tak drogi zabieg i proszą o pomoc.

Rodzice Jasia prowadzą w Internecie stronę poświęcone synkowi: „Jaś Śmiglewski – Odkrywam Świat Paluszkami”. Umieszczają na niej filmy i zdjęcia, na których widać, że chłopczyk dobrze się rozwija, próbuje samodzielnie chodzić, uśmiecha się. Poznaje świat przy pomocy rąk, gdyż nigdy nie będzie widział, tak jak inne dzieci. Przeszedł już kilka zabiegów wszczepienia ekspanderów. Bez tego zabiegu sklepienie czaszki może się zapaść w miejscu oczodołów, powodując poważne zniekształcenie twarzy i doprowadzić do niedorozwoju umysłowego. Wszczepienie ekspanderów jest operacją wieloetapową przygotowującą oczodoły do założenia protez oczu. Niestety, NFZ nie refunduje operacji tego typu. Każdy zabieg jest bardzo kosztowny, stąd apel rodziców o pomoc. – Są to kosztowne operacje, każda z nich to dla nas wydatek około 18 tys. zł. Tych operacji, niestety, NFZ nie refunduje – mówią rodzice Jasia Śmiglewskiego. – Już nieraz zwracaliśmy się do was o pomoc i nigdy nas nie zawiedliście, za co chcielibyśmy serdecznie podziękować. Ale teraz musimy prosić o dalszą pomoc. Prosimy, pomóżcie Jasiowi, by mógł zdrowo rosnąć i rozwijać się, aby mógł cieszyć się dzieciństwem, jak każdy jego rówieśnik – apelują rodzice chłopczyka.

 

Wierzymy w wielkie serca i życzliwość naszych Czytelników. Wpłaty można kierować na konto:

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615, w tytule podając dopisek:

„28169 Śmiglewski Jan – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”.

 

Comments (0)
Add Comment